重症肌无力患者医疗服务需求的现状调查分析

作     者：孙倩 张淑兰 侯世芳 殷剑 SUN Qian;ZHANG Shulan;HOU Shifang;YIN Jian

作者机构：北京医院神经内科国家老年医学中心中国医学科学院老年医学研究院100730 

出 版 物：《中国神经免疫学和神经病学杂志》 (Chinese Journal of Neuroimmunology and Neurology)

年 卷 期：2025年第32卷第1期

页      面：21-27页

学科分类：1002[医学-临床医学] 100204[医学-神经病学] 10[医学] 

主　　题：重症肌无力 需求 问卷调查 

摘      要：目的了解重症肌无力(myasthenia gravis,MG)患者的医疗服务需求。方法采用自编问卷对北京医院2021年7月至2023年7月门诊和住院治疗的155例MG患者进行横断面调查,问卷内容包括一般资料、MG日常活动能力调查表(MG-ADL)和MG患者医疗服务需求问卷,分析MG患者医疗服务需求现状,并分析不同性别、病程、受教育程度以及生活能力是否受限(MG-ADL≥5分为生活能力受限)患者间医疗服务需求的差异。结果MG患者医疗服务需求前3位的依次是疾病信息知识需求、自我照顾指导需求和心理疏导需求,得分分别为(13.90±2.79)、(12.58±2.69)和(9.46±3.20)分。女性MG患者生活指导需求、康复指导护理需求、心理疏导需求和社会支持相关需求均大于男性(均P0.05)。生活自理能力受限MG患者与未受限患者间生活指导需求、康复指导护理需求、心理疏导需求、自我照顾指导需求和社会支持相关需求评分比较差异有统计学意义(均P0.05)。结论医务人员应主要从疾病信息知识需求、自我照顾指导需求和心理疏导需求入手满足MG患者需求,对女性患者高需求给予关注,对日常生活活动受限的MG患者给予更多指导。