在国家自然科学基金(30360092)和东莞市医疗卫生单位科技计划项目(2011105102008)资助下,我们完成了慢性病患者生命质量测定量表体系(第一部分)QLICD(V1.0)。结题后继续开展研究和推广应用至今,历时10年,测评慢性病患者6000多人次。慢性病患者生命质量测定量表体系(第一部分)QLICD(V1.0)是由一个共性模块量表和八个特异量表组成的自评式量表,可作为综合工具用于治疗方法和药物效果评价、临床决策、社区干预与卫生资源配置等方面。各测定量表均通过较大规模的测试说明具有较好的测量学特性(信度、效度、反应度等)。本项目的创新性与理论实践价值主要是： (1)功能全面,适用性广,满足不同的测评需求。本研究系统地开发我国常见或严重的各种慢性病的测定量表,以便形成一个完整的测定量表体系。既弥补零散开发各量表存在的互不连贯的弊端,又可满足不同病种的测评需求。形成了一个相对完善和全面的新的疾病治疗或干预措施评价体系,基本上能满足临床上的测评需求。对于还没有特异量表的疾病,可以利用共性模块来进行测评。因此,具有较广阔的临床应用前景。 (2) 与国际接轨,挤身国际先进行列并扣合“和谐社会”建设目标。本研究借鉴国际上常用的普适性量表及特异性量表,采用先进的共性模块与特异模块结合方式系统地开发中国的慢性病量表体系,不但与国际流行趋势相衔接,而且与国际医学发展中强调“以人为本”、“以病人为中心”并日益重视病人自我报告的结局指标和主观感受体验相符合,与我国“和谐社会”发展目标一致,可促进卫生管理与卫生政策制定真正体现“以人为本”。因此,具有新颖性和先进性。 (3)研究成果丰富。发表论文50多篇(其中SCI收录6篇),出版专著3部(其中包括中华医学统计百科全书中的《健康测量分册》),有3部国家统编教材介绍了本研究的成果。 (4)技术成熟,社会效益显著。量表2004年在云南省应用,2006年在全国推广应用。目前该量表体系已在59家机构进行临床应用,促进了慢性病生命质量的临床研究和新的临床疗效评价体系,产生了巨大的社会效益和潜在经济效益(欧美量表在新药开发上均为有偿使用且收费很高)。2009年7月还举办全国学习班进一步推广应用。统编教材《社会医学》和《癌症》杂志特别介绍了我们的量表。 (5)具有国际影响力。2012年10月万崇华教授参加了在布达佩斯举行的国际生命质量学会ISOQOL第19届国际生命质量研究学术交流会,与世界各国的生命质量研究者进行了广泛的交流并汇报了中国的慢性病患者生命质量质量测定量表体系研制情况(Development and Preliminary Validation of the System of Quality of Life Instruments for Chronic Diseases (QLICD) in China)。其团队提交的3篇参加会议的论文在ISOQOL主办的杂志Quality of Life Research 上刊出。2016年6月在东莞还将召开第二届世界华人生存质量学术会议。通过这几次国际会议,推动我国生命质量研究学术水平的提高,为社会的发展做出了积极的贡献。
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