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中国妇幼保健 2025年第6期40卷 1115-1119页

作者：蒋忱冠廉荣镇肖能徐亚飞黄晓红祝彩华李沁晏郴州市第一人民医院湖南郴州423000 湖南师范大学医学院

目的探讨精准健康教育在Dravet综合征(DS)患儿长程管理中的应用价值。方法选取2018年1月—2019年12月在郴州市第一人民医院住院的29例DS患儿作为对照组,另选取2020年1月—2021年12月30例在该院住院的DS患儿作为观察组。观察组采用精准... 详细信息

目的探讨精准健康教育在Dravet综合征(DS)患儿长程管理中的应用价值。方法选取2018年1月—2019年12月在郴州市第一人民医院住院的29例DS患儿作为对照组,另选取2020年1月—2021年12月30例在该院住院的DS患儿作为观察组。观察组采用精准健康教育长程管理,对照组采用常规健康教育。干预2年后比较两组患儿家属健康知识掌握程度、患儿的依从性、癫痫的控制情况及癫痫儿童生活质量量表评分的差异。结果观察组疾病常规[(94.2±4.6)分]、疾病预后[(82.8±4.5)分]、自我调节[(72.1±5.3)分]、药物治疗管理[(88.1±5.2)分]、日常注意事项[(89.4±4.7)分]及癫痫发作急救评分[(93.1±5.1)分]均高于对照组[(90.1±4.9)分、(80.3±4.7)分、(67.3±5.0)分、(81.2±4.9)分、(83.9±4.9)分及(85.6±5.6)分],差异均有统计学意义(t=3.172、2.062、3.417、5.009、4.210及5.151,均P<0.05)。观察组服药依从性(100.00%)和康复治疗与训练的依从性(85.71%)均高于对照组(80.77%、61.54%),差异均有统计学意义(χ^(2)=3.830、11.090,均P<0.05)。观察组癫痫的控制有效率(89.29%)高于对照组(65.38%),差异有统计学意义(χ^(2)=4.460,P<0.05)。将对照组再次纳入长程管理后,癫痫控制的有效率提升至92.31%。干预后,观察组患儿生活质量量表评分均优于对照组,差异均有统计学意义(均P<0.05)。结论使用精准健康教育进行DS患儿长程管理,家庭参与支持度较高,依从性增加,癫痫的控制效果较好,生活质量提高,值得临床推荐。

关键词： Dravet综合征精准医学健康教育长程管理

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基于微信公众平台下儿童ADHD中医长程管理的研究

基于微信公众平台下儿童ADHD中医长程管理的研究

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作者：林弘恺广州中医药大学

学位级别：硕士

目的:通过建立基于微信小程序研发的儿童ADHD长程管理系统,探讨借助长程管理平台对ADHD患儿进行中医综合防治管理的模式,为完善ADHD患儿的互联网长期管理提供一定依据。方法:建立基于微信小程序研发的儿童ADHD长程管理系统,研究对象为2... 详细信息

目的: 通过建立基于微信小程序研发的儿童ADHD长程管理系统,探讨借助长程管理平台对ADHD患儿进行中医综合防治管理的模式,为完善ADHD患儿的互联网长期管理提供一定依据。方法: 建立基于微信小程序研发的儿童ADHD长程管理系统,研究对象为2023年1月至2023年12月就诊于广州中医药大学第一附属医院儿科门诊的ADHD患儿,并知情同意加入儿童ADHD中医长程管理平台的患儿家长。采用中医药干预症状、膳食管理、中医生活养护等一系列中医综合管理模式对患儿进行长程管理,并对加入平台管理3个月后的用户进行调查分析。结果: 1.基线资料分析:加入小程序平台的用户共67人,67名用户(100%)填写了一般情况调查表,55名用户(82.1%)填写了病情日志记录,37名用户(55.22%)在3个月后填写了问卷反馈表;15名用户(22.3%)在公共留言区留言提问,一共提出28个问题,回复评论共41条。对符合纳入标准的37例患儿进行研究,男孩31人(83.8%),女孩6人(16.2%),年龄范围4-16岁,平均年龄8.54±2.69岁,64.9%用药时间在3个月内,75.7%基本能遵嘱服药,78.4%不能按时复诊,54.1%目前已停药,43.2%近1月症状发作频繁;负责在小程序中参与管理的家长父亲13人(35.1%),母亲24人(64.9%),78.4%的家长受教育程度在高中及以上,89.1%的家长每天可以至少可以陪伴孩子半小时;在加入微信平台前,家长对ADHD的了解途径依次是网上查找(45.9%)、医院医生(29.7%)和亲戚朋友(24.3%),仅有24.3%的家长对ADHD有一定了解,86.4%的家长对于疾病有较强的了解意愿。75.6%的家长觉得挂号难;54%的家长认为就医路途不便。 2.平台使用效果:86.5%的用户对平台的总体接受度好,对管理3个月后的用户进行满意度调查,结果显示家长在微信使用经验、感知有用性、感知易用性的整体感知的百分比分别为70.2%、81.0%、67.6%,总体认为担心隐私泄露及被误导的感知百分比为21.6%,社群影响的百分比为8.1%。 3.中医证候疗效评分:经过3个月的管理后对37例患儿的中医证候评分进行对比,患儿的主症及次症积分较加入平台前均有下降,差异具有统计学意义。结论: 儿童ADHD中医长程管理微信小程序能被患儿家长较好接受,能提高家长对ADHD相关知识的认知,并且缓解家长的心理压力,提高了治疗的依从性;基于微信小程序下的儿童ADHD中医长程管理具有有效性和可行性,对今后的ADHD互联网长程管理提供了一定依据和经验。

关键词：儿童ADHD 长程管理微信小程序

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基于微信平台下儿童癫痫长程管理的研究

基于微信平台下儿童癫痫长程管理的研究

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作者：汤倩茜福建医科大学

学位级别：硕士

目的:通过建立儿童癫痫长程管理微信平台,探讨借助微信平台对癫痫患儿进行管理的模式,为微信平台下癫痫患儿的管理提供理论依据。方法:研究对象为2015年07月1日2016年01月31日就诊于福建医科大学附属协和医院,并知情同意加入儿童癫痫长... 详细信息

目的:通过建立儿童癫痫长程管理微信平台,探讨借助微信平台对癫痫患儿进行管理的模式,为微信平台下癫痫患儿的管理提供理论依据。方法:研究对象为2015年07月1日2016年01月31日就诊于福建医科大学附属协和医院,并知情同意加入儿童癫痫长程管理微信平台的患儿家长。依据技术接受模型、技术接受与使用整合理论及感知风险理论设计“用户接受和使用平台的影响因素调查问卷”,并采用自行设计的“基本情况调查表”收集相关信息。并调查加入平台后,患儿癫痫发作的控制情况。结果:加入微信平台人数为145人,145名（100%）用户填写一般信息及儿童癫痫的诊断,94名（64.8%）用户填写疾病具体信息,22名（15.1%）用户填写癫痫日记记录、就诊信息,32名（22.1%）用户提出提问,总共提出63个问题,文章阅读1369人次。追踪2015年7月1日2015年8月31日入组的60例患者,男38人（63.3%）、女22人（36.7%）;年龄范围1.25～18.00岁,平均年龄9.91±4.11岁,中位数10.00岁;来自福州本地的30人（50%）、来自外地的30人（50%）。病程6月15年,平均4.55±3.41年。大部分用药时长超过1年（88.3%）,正在接受药物治疗（81.7%）;全部定期随访;按时服药（78.3%）、按照医生指导剂量服药（93.3%）;最近半年无发病达到60%。负责微信监测的家长中,父亲18人（30.0%）,母亲42人（70%）,年龄范围25～45岁,平均年龄35.55±5.05岁,中位数36.00岁。48.3%受教育程度在高中及以上,86.7%工作不很忙;加入平台前对癫痫相关知识的了解途径依次是医院、医生（68.3%）、上网查找（26.7%）、亲戚朋友（5.0%）;加入平台前35.0%的家长对癫痫相关知识的有一定了解,85.0%的家长渴望进一步了解癫痫相关知识。85%的家长觉得到医院看癫痫挂号难,相比于与医生沟通时间短、就诊路途的时间和经济负担,是门诊就诊时的最大不便。家长对借助微信平台开展的儿童癫痫长程管理的总体接受程度好（80.0%）。基本情况中影响用户对平台使用和接受程度的因素包括家长工作是否很忙、加入平台前家长对癫痫相关知识的了解程度、是否按时服药（P=0.030,0.010,0.018）。家长在微信使用经验、感知有用性、感知易用性的整体感知的百分比分别为84.5%,80.3%,80.0%;在感到会被误导、隐私泄露的风险的感知百分比分别为14.5%,5.75%;在社群影响的感知百分比为0%。微信使用经验（P=0.037）、感知有用性（P=0.017）、感知易用性（P=0.000）能够显著正向影响用户接受程度,感知风险（P=0.015）能够显著负向影响用户接受程度,社群影响（P=0.902）不能显著影响用户接受程度。随访加入平台6个月的60例患儿的发作控制情况,36例（60.0%）发作完全控制,17例（28.3%）发作减少≥75%,5例（8.3%）发作减少≥50%,治疗总有效率为96.7%。无效2例（3.3%）。结论:基于微信平台下的儿童癫痫长程管理有效、可行、安全性好,能被患儿家长较好地接受,有助于患儿和家长获得对疾病的科学认识,提高治疗依从性、有效性,缓解患儿及家长的心理压力;还有助于节约儿童癫痫医疗资源,为多科协作、提高基层医生癫痫诊疗水平、癫痫大数据研究平台的建立提供帮助;可作为儿童癫痫长程管理的新手段。

关键词：癫痫长程管理微信平台儿童

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互联网+小儿癫痫长程管理模式的构建

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中国卫生标准管理 2019年第15期10卷 15-16页

作者：伍静薇杨平杨仙云赵序香潘焕遵义医学院附属医院感染科贵州遵义563003 遵义医学院附属医院儿科贵州遵义563003

目的探讨利用互联网建立基于微信公众平台的癫痫(epilepsy,EP)患儿管理效果。方法结合小儿癫痫长程管理理念进行微信公众平台设计。选择某三级甲等医院2017年1月-2018年6月就诊的50例EP患儿,加入小儿癫痫慢性病管理微信平台作为试验组,... 详细信息

目的探讨利用互联网建立基于微信公众平台的癫痫(epilepsy,EP)患儿管理效果。方法结合小儿癫痫长程管理理念进行微信公众平台设计。选择某三级甲等医院2017年1月-2018年6月就诊的50例EP患儿,加入小儿癫痫慢性病管理微信平台作为试验组,而同期未加入微信平台的50例患者则为对照组。对比两组的失访率、家长信息、疾病诊治等数据。结果试验组数据均显著优于对照组,P <0.05,差异有统计学意义。结论互联网+小儿癫痫长程管理的模式,对癫痫患儿的长期管理效果明显且安全,可以更好地强化对癫痫患儿的管理。

关键词：小儿癫痫微信公众号长程管理互联网慢性病失访率

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家庭参与式长程管理对儿童癫痫的治疗效果

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深圳中西医结合杂志 2022年第6期32卷 83-86页

作者：王桢桢时一河南科技大学第一附属医院河南洛阳471000

目的:研究家庭参与式长程管理对儿童癫痫的治疗效果。方法:选取河南科技大学第一附属医院2019年10月至2020年12月期间诊治的94例癫痫伴语言障碍患儿,随机分为对照组与观察组,各47例。对照组患儿在常规抗癫痫药物治疗基础上使用语言训练... 详细信息

目的:研究家庭参与式长程管理对儿童癫痫的治疗效果。方法:选取河南科技大学第一附属医院2019年10月至2020年12月期间诊治的94例癫痫伴语言障碍患儿,随机分为对照组与观察组,各47例。对照组患儿在常规抗癫痫药物治疗基础上使用语言训练疗法,观察组患儿在对照组治疗基础上使用家庭参与式长程管理治疗,比较两组患儿治疗6个月后临床疗效、服药依从性,并采用韦氏儿童智力量表第四版(WISC-Ⅳ)和韦氏记忆量表(WMS)比较两组患儿治疗前后智力水平、记忆能力。结果:观察组总有效率76.60%,高于对照组57.45%,差异具有统计学意义(P<0.05);观察组患儿治疗6个月后服药依从率为95.74%,高于对照组82.98%,差异具有统计学意义(P<0.05);治疗6个月后,两组患儿总智商、总记忆商数均高于治疗前,且观察组高于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05)。结论:家庭参与式长程管理对儿童癫痫伴语言障碍的治疗效果较好,能有效提升患儿的服药依从性,有利于其智力与记忆能力发育。

关键词：癫痫语言障碍长程管理家庭参与儿童

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育龄期女性癫痫患者的特殊性及规范化长程管理的必要性

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中华临床医师杂志（电子版） 2016年第23期10卷 3637-3641页

作者：陶丽红张新江扬州市第一人民医院神经内科江苏省225000

育龄期女性癫痫患者具有特殊的生理心理特点及社会角色。部分患者妊娠后癫痫发作更加频繁。在妊娠及分娩期的并发症及死亡风险远高于非妊娠期,而且还会导致胎儿的出生缺陷、认知功能及发育缺陷等。这就需要育龄期全程规范化管理,从明确... 详细信息

育龄期女性癫痫患者具有特殊的生理心理特点及社会角色。部分患者妊娠后癫痫发作更加频繁。在妊娠及分娩期的并发症及死亡风险远高于非妊娠期,而且还会导致胎儿的出生缺陷、认知功能及发育缺陷等。这就需要育龄期全程规范化管理,从明确诊断、抗癫痫药的选择、预防发作、评估监测等各个环节来提高患者治疗的依从性,改善其生活质量。文章就育龄期女性癫痫患者的特殊性和规范化长程管理的必要性的相关文献进行了综述。

关键词：育龄期女性癫痫患者抗惊厥药长程管理

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肥胖患者腹腔镜袖状胃切除术后长程管理的疗效分析

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福建医药杂志 2021年第3期43卷 103-105,128页

作者：杨凌许莹江建春福建医科大学附属协和医院营养科福州350001

目的探讨肥胖患者腹腔镜袖状胃切除术(LSG)术后的减重效果和长程管理中可能出现的问题,为今后管理程序优化和效果评价提供依据.方法选取2018年3月至2019年12月我院胃外科采用手术减重的肥胖患者56例为对象.根据长程质控管理方案进行减... 详细信息

目的探讨肥胖患者腹腔镜袖状胃切除术(LSG)术后的减重效果和长程管理中可能出现的问题,为今后管理程序优化和效果评价提供依据.方法选取2018年3月至2019年12月我院胃外科采用手术减重的肥胖患者56例为对象.根据长程质控管理方案进行减重效果评估和复诊依从性分析.结果1)术后1年内的减重效果:BMI和身体围度总体呈持续下降趋势,第1个月最明显,之后随时间延长程度减缓;术后每次数据与前1次差值比较,P值均<0.001.2)复诊依从性:术后一年内有近40名患者未能按约复诊≥3次,复诊不合格率达71%.术后4个阶段复诊次数与减重效果BMI比较差异无统计学意义(P值均>0.05).3)患者未及时复诊原因:客观原因包括异地(35.0%)、时间不充裕(17.5%)、疫情以及突发事件(2.5%)、非肥胖相关手术和妊娠(10.0%));主观原因涵盖了自我感觉良好(15.0%)、医疗相关职业/家庭背景(7.5%);还有部分患者认为随访的内容涉及个人隐私而拒绝沟通(12.5%).结论LSG术后体质量长程管理存在依从性低的问题,需要继续优化管理流程和提出更切合患者的随访方案,以保证长程管理的质控标准.

关键词：肥胖袖状胃切除术长程管理依从性

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儿童癫痫共患病研究现状和长程管理

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甘肃医药 2022年第7期41卷 584-586,592页

作者：张永琴陈永前吕海燕张亚琼魏红芳兰州大学第二医院甘肃兰州730030

癫痫是一种慢性反复发作性疾病,处于生长发育阶段的癫痫儿童易合并各种共患病。癫痫共患病严重影响患儿和家庭的生活质量,甚至比癫痫发作本身的致残率更高。儿童癫痫共患病包括精神类和非精神类共患病。本文从儿童癫痫共患病的类型、治... 详细信息

癫痫是一种慢性反复发作性疾病,处于生长发育阶段的癫痫儿童易合并各种共患病。癫痫共患病严重影响患儿和家庭的生活质量,甚至比癫痫发作本身的致残率更高。儿童癫痫共患病包括精神类和非精神类共患病。本文从儿童癫痫共患病的类型、治疗和影响因素方面的研究现状进行阐述,加强对癫痫共患病的认识,提倡从生物-心理-社会多方面给癫痫患儿提供最适合的个体化治疗和长程管理策略,早诊断、早治疗,避免错过最佳的干预时机,改善远期预后。

关键词：儿童癫痫共患病长程管理

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儿童癫痫的长程管理

儿童癫痫的长程管理

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第十五届全国儿科神经学术会议

作者：秦炯

儿童癫痫长程管理的策略和主要内容，包括全面把握儿童癫痫诊断和治疗的基本原掌握抗癫痫药物和非药物治疗的基本原则，长期治疗的规范化监测与随访，停药评则估及停药问题，开展共患病的监测与管理，重视生长发育与生活质量评估等诸多... 详细信息

儿童癫痫长程管理的策略和主要内容，包括全面把握儿童癫痫诊断和治疗的基本原掌握抗癫痫药物和非药物治疗的基本原则，长期治疗的规范化监测与随访，停药评则估及停药问题，开展共患病的监测与管理，重视生长发育与生活质量评估等诸多方面。在临床实践中，医生从初次接诊开始，就应把长程管理的理念逐渐灌输给患儿及其家长。除了规范给予药物治疗以外，应全面考虑患者疾病类型，治疗反应及患儿所处的社会经济状态。对于难治性癫痈，适时推荐其他适宜的治疗方法。

关键词：儿童癫痫临床治疗长程管理生活质量

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儿童肾脏病慢病管理模式与紫癜性肾炎的示范研究

儿童肾脏病慢病管理模式与紫癜性肾炎的示范研究

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作者：李晨悦辽宁中医药大学

学位级别：硕士

目的:基于2015行业专项研究,建立儿童肾脏病慢病管理模式,为慢性肾脏病患儿提供早期管理、全程管理以及终身管理,使患儿顺利向成年期过渡,以期减少复发率及发生终末期肾脏病的概率。以儿童紫癜性肾炎为示范研究,探索并完善具有中医特色... 详细信息

目的:基于2015行业专项研究,建立儿童肾脏病慢病管理模式,为慢性肾脏病患儿提供早期管理、全程管理以及终身管理,使患儿顺利向成年期过渡,以期减少复发率及发生终末期肾脏病的概率。以儿童紫癜性肾炎为示范研究,探索并完善具有中医特色的儿童肾脏病慢病管理模式,为建立儿童慢性肾脏病的全程管理提供依据。方法:基于辽宁中医药大学附属医院信息部研发的多中心数据采集管理系统,建立儿童肾脏病慢病管理系统,并以儿童过敏性紫癜性肾炎为示范研究版本,对患儿进行长程管理,并在应用中完善慢病管理系统。将早期纳入儿童紫癜肾慢病管理系统的患儿进行慢病管理结果分析,作为对慢病管理系统在紫癜性肾炎患儿管理中的具体应用结果反馈。结果:1.建立了以病例录入模块、理化检查模块、中医模块、医嘱模块和患者模块等五大模块为基础的慢病管理系统。2.建立了儿童紫癜性肾炎慢病管理系统。通过对早期30例纳入慢病管理系统的紫癜肾患者进行分析,结果证明了慢病管理系统在对患儿的长程管理上具有可行性。3.通过将微信公众平台纳入紫癜性肾炎的随访管理研究,完善了儿童肾脏病慢病管理系统。结论:1.儿童肾脏病慢病管理系统通过病情资料管理、理化检查管理、中医特色管理、治疗用药管理以及随访管理等五方面实现了对患儿的肾脏病慢病管理模式。2.儿童紫癜性肾炎慢病管理系统对紫癜肾患儿的长程管理上具有可行性。3.微信基于其庞大的用户群在慢性病患儿随访期管理上更具优势,可以弥补慢病系统在医患交流以及随访方面具有局限性,为慢性肾脏病患儿的长程管理提供了有利条件,同时使儿童肾脏病慢病管理系统得以完善。

关键词：儿童慢性肾脏病慢病管理模式全程管理长程管理微信公众平台

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