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检索条件"机构=中国医学科学院、北京协和医学院、北京协和医院罕见病医学科、疑难重症及罕见病国家重点实验室"
737 条 记 录,以下是331-340 订阅
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多准则决策分析在孤儿药综合评价中的应用进展
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中国药学杂志 2021年 第22期56卷 1785-1790页
作者: 尚俊美 刘鑫 陈丽萌 张波 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院药剂科 北京100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室 北京100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院肾内科 北京100730 中国医学科学院北京协和医学院药物研究所 北京100050
多准则决策分析(MCDA)是一个定量、结构化、可用于评估不同准则的决策工具。在孤儿药综合评价过程中,MCDA提供了研究框架和一系列的分析技术,帮助决策者评估干预措施的准则,衡量干预措施在这些准则上的表现,明确相关准则的权重,将表现... 详细信息
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第491例--血小板增多、消化道出血、肠穿孔
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中华内科杂志 2021年 第12期60卷 1193-1196页
作者: 高雅娟 郑威扬 刘洪沨 庄俊玲 吴东 中国医学科学院 北京协和医学院北京协和医院消化内科100730 中国医学科学院 北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室100730 中国医学科学院 北京协和医学院北京协和医院基本外科100730 中国医学科学院 北京协和医学院北京协和医院血液内科100730
原发性血小板增多症(essential thrombocythemia,ET)是一种以克隆性血小板生成、血栓形成和出血倾向为特点的慢性骨髓增殖性肿瘤(myeloproliferative neoplasm,MPN)。门静脉高压是ET的严重并发症,可能对预后造成不良影响。我们报道一例... 详细信息
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原发性干燥综合征诊疗规范
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中华内科杂志 2023年 第9期62卷 1059-1067页
作者: 张文 陈竹 厉小梅 高洁 赵岩 代表中华医学会风湿学分会 中国医学科学院、北京协和医学院、北京协和医院风湿免疫科、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心、疑难重症和罕见病国家重点实验室、风湿免疫病教育部重点实验室 北京100730 中国科学技术大学附属第一医院安徽省立医院风湿免疫科 合肥230001 海军军医大学第一附属医院风湿免疫科 上海200433 不详
干燥综合征(SS)是一种以淋巴细胞增殖进行性外分泌腺体损伤为特征的慢性炎症性自身免疫。临床除有唾液腺、泪腺功能受损外,亦可出现多系统多脏器受累,血清中存在自身抗体和高免疫球蛋白血症。SS根据是否伴发其他结缔组织分为继发... 详细信息
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家族性高胆固醇血症
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罕见病研究 2023年 第1期2卷 6-16页
作者: 封思琴 唐牧云 吴炜 张抒扬 中国医学科学院北京协和医院心内科 北京100730 中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室 北京100730
家族性高胆固醇血症(FH)是一组以LDL代谢异常为主要特征的常染色体(共)显性遗传疾,是儿童期常见的遗传性疾之一,也是脂质代谢疾中较为严重的一种,可导致各种危生命的心血管疾其并发症。近年来,随着国内外对该疾认识的深... 详细信息
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梗阻性生殖道畸形合并子宫内膜异位症研究进展
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现代妇产科进展 2025年 第2期34卷 143-146页
作者: 窦志远 李蕾 朱兰 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院妇产科 国家妇产疾病临床研究中心疑难重症及罕见病全国重点实验室北京100730
女性生殖道发育畸形在青春期女性中并不罕见,但梗阻性生殖道畸形症状严重,可出现原发闭经伴周期性腹痛,或青春期较早出现痛经、宫腔积血等表现,给患者的生活质量和身心健康带来了严重的影响。各种梗阻性生殖道畸形因经血流出不畅,文献... 详细信息
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中国囊性纤维化患者单中心焦虑抑郁状况调查
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基础医学与临床 2023年 第4期43卷 647-650页
作者: 周王继 孙艳艳 程重生 赵阳 韩江娜 戴金荣 孟淑珍 徐凯峰 田欣伦 中国医学科学院、北京协和医学院、北京协和医院、疑难重症及罕见病国家重点实验室、呼吸与危重症医学科 北京100730
目的研究中国囊性纤维化(CF)患者合并焦虑抑郁情况。方法收集并分析北京协和医院CF注册登记队列研究中28例患者的临床资料,使用综合医院焦虑/抑郁情绪测定表评估CF合并焦虑抑郁患状况。结果男性患者占42.9%(12/28),平均年龄(23±4... 详细信息
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中国Castleman诊断与治疗专家共识(2021年版)
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中华血液学杂志 2021年 第7期42卷 529-534页
作者: 中华医学会血液学分会淋巴细胞疾学组 中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会 中国Castleman协作组 李剑 张路 李小秋 不详 中国医学科学院、北京协和医学院北京协和医院血液内科 疑难重症及罕见病国家重点实验室北京100730 北京协和医院 复旦大学肿瘤医院
Castleman(Castleman disease,CD)又称巨大淋巴结或血管滤泡性淋巴结增生症。近年来国内外对CD的发机制、诊断和治疗的研究均取得了较大进展[1-9]。2018年CD入选国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》。2021年中国Castleman协... 详细信息
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Erdheim-Chester内分泌腺体的特征分析
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中国医学科学院学报 2022年 第3期44卷 428-432页
作者: 唐怡 吴哲 魏泽敏 孙昊 金征宇 抚顺市中心医院内分泌科 辽宁抚顺113006 中国医学科学院 北京协和医学院北京协和医院放射科疑难重症及罕见病国家重点实验室北京100730 抚顺市中心医院放射科 辽宁抚顺113006
目的探讨Erdheim-Chester(ECD)累内分泌腺体的临床和影像特征。方法回顾性分析北京协和医院2014年1月至2020年10月经理确诊的ECD患者48例,其中内分泌腺体受累22例,总结其临床特点、影像理特征。结果垂体受累17例(17/48,35.4%)... 详细信息
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超微血管成像和超声造影评估多发性大动脉炎活动性
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中国医学影像技术 2021年 第12期37卷 1765-1769页
作者: 王亚红 田新平 葛志通 王莹 李菁 张莉 陈钰 杨云娇 李建初 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院超声医学科疑难重症及罕见病国家重点实验室 北京100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院风湿免疫科 北京100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院放射科 北京100730
目的评价超声造影(CEUS)超微血管成像(SMI)评估多发性大动脉炎(TA)活动性的价值。方法纳入47例TA患者、共87支受累颈动脉,根据TA活动性将其分为活动期组和稳定期组,分别包括21例、38支受累颈动脉和26例、49支受累颈动脉。比较组间实... 详细信息
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常规全视野数字化乳腺X线摄影(FFDM)与常规FFDM+点压放大诊断乳腺良、恶性微钙化
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中国医学影像技术 2022年 第9期38卷 1342-1345页
作者: 李易 丁宁 蔡丰 杨宏 郝学民 孔令燕 薛华丹 金征宇 中国医学科学院北京协和医学院放射科疑难重症及罕见病国家重点实验室 北京100005 成都市第三人民医院放射科 四川成都610031
目的观察常规全视野数字乳腺摄影(FFDM)与常规FFDM+点压放大诊断乳腺良、恶性微钙化的价值。方法纳入200例存在乳腺微钙化的女性单侧乳腺单个变患者,分析其FFDM资料;以理结果或临床随访为金标准,比较常规FFDM与常规FFDM+点压放大诊... 详细信息
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