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机构

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作者

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语言

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检索条件"机构=中国医学科学院、北京协和医学院、北京协和医院罕见病医学科、疑难重症及罕见病国家重点实验室"
737 条 记 录,以下是541-550 订阅
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中国胰腺神经内分泌肿瘤诊疗指南(2020)》解读
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中国实用外科杂志 2021年 第6期41卷 653-656,667页
作者: 吴文铭 陈洁 赵玉沛 中国医学科学院、北京协和医学院、北京协和医院基本外科、疑难重症及罕见病国家重点实验室 北京100730 中山大学附属第一医院消化内科 广东广州510080
胰腺神经内分泌肿瘤的临床决策路径复杂、诊疗难度较大,人管理依赖多学科协调参与。为此,中华医学会外科学分会胰腺外科学组联合多领域专家,基于循证医学证据我国现阶段医疗特点,联合制定了《中国胰腺神经内分泌肿瘤诊疗指南(2020)... 详细信息
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食物过敏的变应原组分诊断进展
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中华实用儿科临床杂志 2021年 第12期36卷 897-901页
作者: 王子熹 孙劲旅 王良录 北京协和医院变态反应科 中国医学科学院北京协和医学院国家皮肤与免疫疾病临床医学中心疑难重症及罕见病国家重点实验室过敏性疾病精准诊疗北京市重点实验室北京100730
免疫球蛋白E(IgE)介导的食物过敏是全球共同面对的健康问题,我国的食物过敏发率也在逐年升高。传统的特异性IgE抗体(sIgE)检测方法是基于完整变应原提取物的体内和体外检测,特异性敏感性较低,提供的诊断信息有限,临床确诊食物过敏... 详细信息
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罕见病指南的制订:现状、挑战与机遇
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协和医学杂志 2023年 第3期14卷 621-628页
作者: 周奇 李沁原 刘雅莉 罗征秀 张卫社 陈彤 李国保 商洪才 杨克虎 张波 陈耀龙 张抒扬 兰州大学基础医学院循证医学中心 兰州730000 中国医学科学院循证评价与指南研究创新单元兰州大学基础医学院 兰州730000 中华医学会杂志社指南与标准研究中心 北京100052 国家儿童健康与疾病临床医学研究中心重庆医科大学附属儿童医院呼吸科儿童发育疾病研究教育部重点实验室儿科学重庆市重点实验室 重庆401122 国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院临床流行病学与循证医学中心 北京100045 中南大学湘雅医院妇产科 长沙410008 复旦大学华山医院血液科 上海200040 国家感染性疾病临床医学研究中心深圳市第三人民医院肺病三科 深圳518112 北京中医药大学东直门医院中医内科学教育部和北京市重点实验室 北京100700 中国医学科学院北京协和医院药剂科 北京100730 中国医学科学院北京协和医院心内科 北京100730 中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室 北京100730
罕见病率虽然极低,但7000多种罕见病却影响着全球6%~8%的人群。罕见病临床实践指南作为改善罕见病患者健康结局的指导性文件发挥着越来越重要的作用。本文将系统阐述国内外罕见病指南的研究现状、面临的挑战以当前的机遇,并在此... 详细信息
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灾难性抗磷脂综合征患者的护理
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中华临床免疫和变态反应杂志 2023年 第5期17卷 430-433页
作者: 崔爽 闫继英 王多多 张春燕 中国医学科学院、北京协和医学院、北京协和医院风湿免疫科 风湿免疫病学教育部重点实验室疑难重症及罕见病国家重点实验室国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心北京100730
目的 总结13例灾难性抗磷脂综合征患者的护理经验,为临床护理提供参考。方法 对北京协和医院风湿免疫科自2016年1月至2021年9月收治的13例灾难性抗磷脂综合征患者的历资料护理措施进行回顾,总结归纳护理要点。结果 对13例患者给予... 详细信息
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重组人Ⅱ型肿瘤坏死因子受体-抗体融合蛋白治疗Sweet综合征1例
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中国皮肤性学杂志 2021年 第12期35卷 1377-1379页
作者: 高祎濛 方凯 晋红中 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院皮肤科 疑难重症及罕见病国家重点实验室国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心北京100730
患者女,63岁,反复头面部、双上肢红斑、斑块伴疼痛2年,再发加重10 d。皮肤科情况:双侧眼周、颧部见暗红色水肿性斑片、斑块,双上肢、前臂见多发红斑、斑块,部分红斑、斑块基础上见黑色结痂,轻度压痛。皮损组织理示:真皮局部浅层水肿,... 详细信息
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我国罕见病诊疗和研究平台建立现状和回顾
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罕见病研究 2022年 第2期1卷 93-96页
作者: 朱以诚 张抒扬 中国医学科学院北京协和医院神经科 北京100730 中国医学科学院北京协和医院心内科 北京100730 中国医学科学院北京协和医院 疑难重症及罕见病国家重点实验室北京100730
罕见病是指患率很低的疾,是一种重大的社会公共卫生问题,其诊断和治疗具有重大挑战。我国自“十三五”期间开始全面提速针对罕见病罕见病患者的政策保障和科学研究,通过建立罕见病目录、推出一系列政策加速罕见病药物研发,提升我... 详细信息
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PSMA显像剂Al^(18)F-PSMA-BCH的自动化合成初步临床验证
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标记免疫分析与临床 2022年 第7期29卷 1189-1193,1260页
作者: 黄政海 任超 胡桂兰 霍力 原子高科股份有限公司 北京102413 疑难重症及罕见病国家重点实验室 中国医学科学院罕见病研究中心核医学分子靶向诊疗北京市重点实验室北京协和医院中国医学科学院北京协和医学院核医学科北京100730
目的使用AllinOne合成模块自动化合成前列腺特异性膜抗原(prostate specific membrane antigen,PSMA)显像剂Al^(18 )F-PSMA-BCH,并进行初步临床验证。方法在AllinOne合成模块上,以PSMA-BCH为前体,在醋酸-醋酸钠缓冲溶液体系中,与氟-18... 详细信息
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颈动脉狭窄患者脑血流动力学改变与白质高信号临床症状的相关性
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中国脑血管杂志 2021年 第6期18卷 384-394页
作者: 范晓媛 来志超 林天烨 有慧 左真涛 冯逢 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院放射科 100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院血管外科 100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室 100730 中国科学院生物物理研究所脑与认知科学国家重点实验室北京磁共振脑成像中心
目的探讨颈动脉狭窄引起的脑血流动力学改变是否加重白质高信号,不同白质高信号负担下脑血流动力学的变化规律其与临床症状的相关性。方法连续入组2017年1月至2019年9月就诊于北京协和医院血管外科的71例单侧颈动脉狭窄患者[平均年龄(... 详细信息
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皮肤影像技术在黄褐斑诊断与评估中的应用
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皮肤科学通报 2022年 第5期39卷 404-409页
作者: 张姗 刘洁 中国医学科学院 北京协和医学院北京协和医院皮肤科疑难重症及罕见病国家重点实验室国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心北京100730
黄褐斑是一种临床常见的获得性色素增加性皮肤,好发于面部曝光部位。其确切发机制尚不清楚,且治疗困难、易与复发。近年来,皮肤镜、反射式共聚焦显微镜等皮肤影像技术已广泛应用于黄褐斑的诊断与情评估,为黄褐斑的分型、分期疗... 详细信息
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系统性红斑狼疮的诊治方向与研究前沿
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中国科学:生命科学 2021年 第8期51卷 887-900页
作者: 姜楠 白炜 赵久良 张上珠 吴婵媛 王立 赵丽丹 李菁 胡朝军 王迁 徐东 冷晓梅 张文 李梦涛 田新平 曾小峰 中国医学科学院&北京协和医学院 北京协和医院风湿免疫科国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心(NCRC-DID)疑难重症及罕见病国家重点实验室风湿免疫病学教育部重点实验室北京100730
系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种以多脏器受累多种自身抗体阳性为主要特点的自身免疫性疾,多发于育龄期女性.全基因组关联研究、宏基因组研究、表观遗传学研究、单细胞测序、免疫代谢研究多组学研究在SL... 详细信息
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