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总结成果继往开来——《中国医学伦理学》特别专题《医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范》应用和进展研讨会纪实

中国医学伦理学 2023年第1期36卷 112-114页

作者：于丽娟冯诚中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心<临床医学>和肿瘤专题数据服务北京100730

2018年2月,科技部财政部联合印发《国家科技资源共享服务平台管理办法》,明确“国家平台主要指围绕国家或区域发展战略,重点利用科学数据、生物种质与实验材料等科技资源在国家层面设立的专业化、综合性公共服务平台”,明确科学数据为... 详细信息

2018年2月,科技部财政部联合印发《国家科技资源共享服务平台管理办法》,明确“国家平台主要指围绕国家或区域发展战略,重点利用科学数据、生物种质与实验材料等科技资源在国家层面设立的专业化、综合性公共服务平台”,明确科学数据为科技资源。同年4月,国务院办公厅印发《科学数据管理办法》,要求对科学数据加强管理,在保障安全的情况下促进共享。

关键词：伦理要求科学数据共享公共服务平台应用和进展区域发展战略科学数据管理国务院办公厅保障安全

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医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(十)大数据产权认定解决方案的建议

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中国医学伦理学 2021年第3期34卷 22-26页

作者：关健中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心<临床医学>和肿瘤专题数据服务北京100730

数据产权及其归属的认定是数据共享应用权益分配的依据,是可持续数据共享亟待解决的重要问题。目前,针对医学数据,特别是医学大数据缺乏公认的适当的产权认定解决方案。认为大数据具备了商品和产权属性。提出在现有知识产权(包括知识产... 详细信息

数据产权及其归属的认定是数据共享应用权益分配的依据,是可持续数据共享亟待解决的重要问题。目前,针对医学数据,特别是医学大数据缺乏公认的适当的产权认定解决方案。认为大数据具备了商品和产权属性。提出在现有知识产权(包括知识产权)法律框架下,医学大数据产权认定和归属的潜在解决方案。建议通过法律明确规定个人数据所有权和整合数据所有权。进而,通过细则为大数据的相应产权提出界定或授权条件。对于医学大数据,在产权认定和法律规制中应考虑伦理因素,使个人利益与社会公益达到平衡。

关键词：数据共享大数据产权所有权知识产权授权使用法定例外医学大数据伦理

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医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(四)伦理要求:基本伦理原则的创新解读

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中国医学伦理学 2020年第6期33卷 645-649,683页

作者：关健中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心〈临床医学〉和肿瘤专题数据服务北京100730

医学科学数据共享应用需要伦理的引导和监管,需要遵循医学伦理学基本原则,即共同规则中确立的“尊重、有益无害、公平”。但有其独特的内容和特点,是基本伦理原则应用的新领域。伦理要求就是这些原则在医学科学数据共享实践中解决挑战... 详细信息

医学科学数据共享应用需要伦理的引导和监管,需要遵循医学伦理学基本原则,即共同规则中确立的“尊重、有益无害、公平”。但有其独特的内容和特点,是基本伦理原则应用的新领域。伦理要求就是这些原则在医学科学数据共享实践中解决挑战和问题的创新解读,(它们)是三个基本原则应用讨论的补充。除了医学研究和医疗保健工作相关的伦理要求,医学科学数据共享实践赋予了尊重、有益无害和公平新的含义和具体体现。其中,对于创新解读贡献最大的是公平,特别是对数据共享应用的利益相关人的权益分配公平,而且,这些伦理要求将是构建可行的共享机制的重要组成部分。

关键词：数据共享伦理要求尊重有益公平

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医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(二)隐私变迁与挑战

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中国医学伦理学 2020年第3期33卷 288-293页

作者：关健中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心(临床医学)和肿瘤专题数据服务北京100732

个人健康隐私的保护是医学科学数据共享与再使用面临的挑战之一。受保护的个人健康信息随着生命科学的进展,特别是新一代测序技术在生物医学研究中的广泛应用而发生变化。随着临床基因测序的应用,基于电子健康记录的研究也带来遗传隐私... 详细信息

个人健康隐私的保护是医学科学数据共享与再使用面临的挑战之一。受保护的个人健康信息随着生命科学的进展,特别是新一代测序技术在生物医学研究中的广泛应用而发生变化。随着临床基因测序的应用,基于电子健康记录的研究也带来遗传隐私风险。此外,数字化储存和电子传送极大地增加了隐私泄露的风险。共享数据的价值被认为与数据的完整性成正比,数据共享中必须处理好隐私保护与数据价值之间的矛盾和平衡。FAIR原则和去识别数据分别是再利用的数据标准和隐私保护的国际共识。通常这两个原则并不矛盾,但是不能解决所有问题。因此,建议包括分级共享等多种策略相结合。我们将在数据共享的伦理要求和管理规范中作为焦点内容之一进一步讨论。

关键词：数据共享个人健康隐私受保护的健康信息隐私保护遗传隐私去识别数据 FAIR原则

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医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(五)隐私分类分级的初步建议及其依据的确认

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中国医学伦理学 2020年第8期33卷 915-920页

作者：关健中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心(临床医学)和肿瘤专题数据服务北京100730

隐私分类分级原则和标准是医学科学数据共享应用隐私保护管理和技术规范的基础。随着互联网应用与数据共享倡议和实践的发展,隐私及其相关的术语或概念和含义不断扩展,很难在其中确定适合隐私分类分级的依据。简要回顾美国和欧洲隐私规... 详细信息

隐私分类分级原则和标准是医学科学数据共享应用隐私保护管理和技术规范的基础。随着互联网应用与数据共享倡议和实践的发展,隐私及其相关的术语或概念和含义不断扩展,很难在其中确定适合隐私分类分级的依据。简要回顾美国和欧洲隐私规范和相关术语概念的演化,特别是美国健康法案隐私规则及其指南和欧盟通用数据保护条例对隐私保护的相关规定。讨论分析隐私相关术语和概念的相互联系。最后,以是否为个人识别信息作为分类着眼点,进一步考虑医学领域的数据背景特征和中国的隐私习惯,我们提出一些隐私分类分级的初步概要性建议。

关键词：数据共享隐私界定隐私规则通用数据保护条例隐私分类隐私分级

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医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(三)知情同意履行挑战与原则策略

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中国医学伦理学 2020年第5期33卷 530-535页

作者：关健中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心(临床医学)和肿瘤专题数据服务北京100730

医学科学数据共享应该履行知情同意手续。数据共享和再利用中因数据储存、传送过程引起新的风险。数据共享中隐私保护与知情同意既相互影响又相互矛盾。去隐私化的共享数据再利用的知情同意履行困难或无法履行,且个体参与者随时退出将... 详细信息

医学科学数据共享应该履行知情同意手续。数据共享和再利用中因数据储存、传送过程引起新的风险。数据共享中隐私保护与知情同意既相互影响又相互矛盾。去隐私化的共享数据再利用的知情同意履行困难或无法履行,且个体参与者随时退出将无法实现。无论内容还是程序,传统的知情同意都无法完全适用于数据共享。泛知情同意作为一种新的机制,为参与者签署个体数据共享和未来再利用的同意提供了一种潜在方案,但是也引起相应的伦理问题。数据共享中知情同意的应对策略实质是如何兼顾和平衡个体参与者的权益和促进数据共享,个体权益保障仍是首要原则。

关键词：数据共享知情同意泛知情同意隐私保护去识别数据

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医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(一)前言

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中国医学伦理学 2020年第2期33卷 143-146页

作者：关健中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心(临床医学)和肿瘤专题数据服务

共享的目的是为了促进科学数据的再利用、节约成本和提高研究效率;管理是为了促进负责任地共享,以保障个人参与者等利益相关者的权益。但是互联网和大数据分析,生命科学的发展,以及这些前沿科技的融合,使医学科学数据的共享实践中面临... 详细信息

共享的目的是为了促进科学数据的再利用、节约成本和提高研究效率;管理是为了促进负责任地共享,以保障个人参与者等利益相关者的权益。但是互联网和大数据分析,生命科学的发展,以及这些前沿科技的融合,使医学科学数据的共享实践中面临一些新的伦理挑战。其中,以隐私保护和知情同意的履行尤为突出。此外,中国《人类遗传资源管理条例》的颁布对相关数据的伦理管理也提出新的要求。本系列专题将深入分析医学科学数据共享面临的伦理挑战,并针对挑战提出伦理要求,进而对伦理审核实践中的问题拟定伦理管理规范和审核指南。特别是对现有数据和未收集数据共享和再利用的隐私、保护和知情同意的管理和审核提出可行性建议。需要强调的是伦理管理和伦理审核的目的是在保护个体权益的前提下,促进数据共享和再利用。过度强调和保护个体权益的倾向也需要避免。

关键词：医学科学数据数据共享个人水平数据数据再利用隐私保护知情同意伦理管理伦理审核

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医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(九)医学科学大数据及其属性

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中国医学伦理学 2020年第12期33卷 1427-1432页

作者：关健中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心<临床医学>和肿瘤专题数据服务北京100730

大数据是医学科学数据的来源之一。作为科学数据,具有大数据共同属性的医学大数据应具有共享再使用需求的潜在特征。基于文献综述讨论分析医学大数据应具有的属性特征及其涵义。医学大数据对于疾病机制探索、临床诊疗决策和疾病预防等... 详细信息

大数据是医学科学数据的来源之一。作为科学数据,具有大数据共同属性的医学大数据应具有共享再使用需求的潜在特征。基于文献综述讨论分析医学大数据应具有的属性特征及其涵义。医学大数据对于疾病机制探索、临床诊疗决策和疾病预防等价值的实现,需要通过大数据分析提取有价值信息。医学科学大数据的优势需要容量、速度、多样性、可变性和准确性共同成就价值属性。而且,这些属性特征决定了医学大数据及其共享应用中产权确认的复杂性和独特的管理重点和标准。

关键词：数据共享科学数据医学大数据医疗保健组学公共卫生

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医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(七)伦理审核指南专家共识

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中国医学伦理学 2020年第10期33卷 1159-1166页

作者：关健中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心<临床医学>和肿瘤专题数据服务北京100730

医学科学数据共享是伦理基本原则应用实践的新领域。伦理审核是机构数据伦理管理的重要内容和难点。但是,目前缺乏实践经验和指南。本指南根据中国法律法规和医学伦理审查规范草拟,并结合考虑了数据共享的国际原则和规则。指南共识是由... 详细信息

医学科学数据共享是伦理基本原则应用实践的新领域。伦理审核是机构数据伦理管理的重要内容和难点。但是,目前缺乏实践经验和指南。本指南根据中国法律法规和医学伦理审查规范草拟,并结合考虑了数据共享的国际原则和规则。指南共识是由来自法学、医学伦理学、管理学、医学、生物技术等领域的专家,在充分讨论和持续修订的基础上达成。我们认为其可以指导相关机构的伦理审核实践。

关键词：医学科学数据数据共享数据再利用伦理审核指南专家共识

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医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(八)审核委员会职责和高效的审核机制探讨

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中国医学伦理学 2020年第11期33卷 1306-1310页

作者：关健中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心<临床医学>和肿瘤专题数据服务北京100730

伦理审核是保障负责任的医学科学数据共享应用实践的路径之一。对于同一机构除了IRB是否成立专门的数据访问审核委员会存在一定争议。IRB和DAC在医学科学数据共享应用的管理中相互补充,但在职责、审核内容、审核依据和标准均有不同。对... 详细信息

伦理审核是保障负责任的医学科学数据共享应用实践的路径之一。对于同一机构除了IRB是否成立专门的数据访问审核委员会存在一定争议。IRB和DAC在医学科学数据共享应用的管理中相互补充,但在职责、审核内容、审核依据和标准均有不同。对于综合医疗机构或专门提供数据服务的机构建议成立专门的DAC。此外,为了适应日益增长的数据共享使用审核工作,建议应探索更加高效的数据共享应用审核机制,并提出了一些潜在可行的建议。

关键词：数据共享医学科学数据数据访问委员会机构伦理委员会审核机制

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