目的总结极低/超低出生体重儿牛奶蛋白过敏(cow’s milk protein allergy,CMPA)的临床特征。方法回顾性分析2019年1月至2023年12月北京协和医院新生儿重症监护室收治的确诊为CMPA的极低/超低出生体重儿的临床资料。结果共纳入6例,男2例,...
详细信息
目的总结极低/超低出生体重儿牛奶蛋白过敏(cow’s milk protein allergy,CMPA)的临床特征。方法回顾性分析2019年1月至2023年12月北京协和医院新生儿重症监护室收治的确诊为CMPA的极低/超低出生体重儿的临床资料。结果共纳入6例,男2例,女4例,胎龄26.6(24.1~30.3)周,出生体重840(570~1485)g,2例有可疑家族过敏史。生后开奶用亲母母乳2例,捐赠母乳3例,早产奶1例,后逐渐过渡至亲母母乳或捐赠母乳+母乳强化剂喂养。起病日龄29.5(18~70)d,主要症状为腹胀5例,呕吐4例,腹泻、便血2例,皮疹1例。诊断日龄49.5(32~78)d,诊断时校正胎龄35.3(30.6~35.9)周。6例便潜血均阳性,回避牛奶蛋白后症状均消失,再次按照原奶方喂养后病情反复,经回避-激发试验阳性明确诊断。确诊后2例母亲回避饮食后亲母母乳喂养,2例深度水解配方奶喂养,2例氨基酸配方奶喂养,3~14月龄开始逐渐转换喂养方式,均成功完成转奶。随访至11~36月龄,2例体格发育落后,4例发育正常。结论极低/超低出生体重儿CMPA起病时间相对较晚,症状不典型,早期多表现为腹胀、呕吐。确诊主要依据病史、实验室检查及回避-激发试验阳性综合诊断。确诊后予母亲回避饮食或更换奶方,治疗效果良好。
目的从宏观管理层面系统梳理数智化技术在罕见病患者院外管理阶段的应用现状,分析存在的不足与挑战,以期为数智化驱动罕见病患者院外管理模式的发展和优化提供参考与建议。方法采用主题词和自由词结合的方式,围绕“罕见病、患者管理、院外管理、社区管理、数智化、大数据、远程医疗”等词汇设计检索式,计算机检索PubMed、ScienceDirect、Web of Science、中国知网、万方数据知识服务平台、维普中文科技期刊数据库建库至2024年7月所有数智化技术在罕见病患者院外管理阶段应用的相关文献,提取第一作者、国家和地区、发表时间、研究对象、数智化技术类型和应用效果等关键信息进行汇总分析。结果本研究共纳入13篇文献,来自8个国家和地区,涉及的数智化技术包括互联网信息平台、可穿戴设备、远程医疗管理平台和电子健康数据库。数智化技术的应用人群包括罕见病患者、患者照护人员和专业医护人员。各技术在不同人群中的应用效果良好,互联网信息平台可帮助患者及其照护人员了解更多疾病知识,提高自我管理能力;可穿戴设备可实时监测患者健康状况、预警紧急事件;远程医疗管理平台可优化医疗资源分配、加强医患沟通;电子健康数据库可促进院内外数据互联互通,通过数据共享来提高决策准确性。结论数智化技术在罕见病患者院外管理中的应用已显示出积极效果。未来需进一步围绕精确性、即时性、适用性和隐私保护等方面的不足和挑战进行优化,并与“患者-社区-医院”三位一体管理体系融合,更好地发挥数智化技术的优越性,提高患者院外管理的效率和质量。
暂无评论