检索结果-内蒙古大学图书馆

罕见病研究 2025年第1期4卷 1-6页

作者：詹思延张抒扬北京大学公共卫生学院流行病与卫生统计学系北京大学重大疾病流行病学教育部重点实验室(北京大学) 北京大学人工智能研究院中国医学科学院北京协和医院心内科中国医学科学院北京协和医院罕见病医学科中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病全国重点实验室

当前中国医疗、医药、医保多部门决策的依据、目标和方法各异导致的决策不一致是罕见病保障设计优化的最大阻碍，亟需借助数智化驱动实现数据共享及数智赋能、顶层设计及系统决策、权责共担及奖惩考核，迫切需要将协同治理理论、数字治... 详细信息

当前中国医疗、医药、医保多部门决策的依据、目标和方法各异导致的决策不一致是罕见病保障设计优化的最大阻碍，亟需借助数智化驱动实现数据共享及数智赋能、顶层设计及系统决策、权责共担及奖惩考核，迫切需要将协同治理理论、数字治理理论和全生命周期理论纳入罕见病的患者分级诊疗、医疗救助、用药保障及医保基金管理等全过程，为三医联动、改善公共部门资源配置效率和公平性提供理论参考。

关键词：数智化罕见病多重保障机制

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成人皮肌炎诊疗中国专家共识(2022年)

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中华皮肤科杂志 2022年第11期55卷 939-948页

作者：中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心晋红中陆前进唐珂韵张翰林不详中国医学科学院北京协和医院中国医学科学院皮肤病医院

皮肌炎是一种特发性炎性肌病,可出现典型皮损、近端肌无力和多器官受累表现,亦可伴发恶性肿瘤。中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心以国内外成人皮肌炎诊断和治疗的相关文献和专家建议作为依据... 详细信息

皮肌炎是一种特发性炎性肌病,可出现典型皮损、近端肌无力和多器官受累表现,亦可伴发恶性肿瘤。中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心以国内外成人皮肌炎诊断和治疗的相关文献和专家建议作为依据,制定成人皮肌炎诊疗共识,供各级皮肤科及其他相关科室医师参考。

关键词：皮肌炎成年人诊断治疗临床方案专家共识

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第491例--血小板增多、消化道出血、肠穿孔

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中华内科杂志 2021年第12期60卷 1193-1196页

作者：高雅娟郑威扬刘洪沨庄俊玲吴东中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院消化内科100730 中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院基本外科100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院血液内科100730

原发性血小板增多症(essential thrombocythemia,ET)是一种以克隆性血小板生成、血栓形成和出血倾向为特点的慢性骨髓增殖性肿瘤(myeloproliferative neoplasm,MPN)。门静脉高压是ET的严重并发症,可能对预后造成不良影响。我们报道一例... 详细信息

原发性血小板增多症(essential thrombocythemia,ET)是一种以克隆性血小板生成、血栓形成和出血倾向为特点的慢性骨髓增殖性肿瘤(myeloproliferative neoplasm,MPN)。门静脉高压是ET的严重并发症,可能对预后造成不良影响。我们报道一例因门静脉高压造成消化道出血和肠穿孔的ET患者,采用手术和内镜治疗后病情稳定,以期为伴有门静脉高压的MPN患者诊疗提供参考。

关键词：血小板增多,自发性高血压,门静脉胃肠出血肠穿孔

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基于多准则决策分析方法的诺西那生临床综合评价

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协和医学杂志 2024年第5期15卷 1083-1090页

作者：屈静晗刘鑫田欣安鹏姣许婷婷张波中国医学科学院北京协和医院药剂科北京100730 中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室北京100730

目的本研究对诺西那生进行临床综合评价,旨在为不同药品决策场景提供理论依据。方法基于多准则决策分析的方法,建立诺西那生临床综合评价指标体系(包括核心准则模型和情境化准则模型),该体系涵盖安全性、有效性、经济性、社会属性等多... 详细信息

目的本研究对诺西那生进行临床综合评价,旨在为不同药品决策场景提供理论依据。方法基于多准则决策分析的方法,建立诺西那生临床综合评价指标体系(包括核心准则模型和情境化准则模型),该体系涵盖安全性、有效性、经济性、社会属性等多个评价维度。通过系统检索和评价汇总,整合诺西那生对应各评价准则的证据,不同利益相关者为核心准则赋予相应权重并进行客观评分,经过标准化加权处理后形成诺西那生的综合价值估计,结合情境化准则模型探讨诺西那生治疗脊髓性肌萎缩症的临床价值。结果在核心准则模型中,标准化权重占比较高的准则为药物带来的治疗获益(0.08±0.02)、疾病严重程度(0.08±0.01)、药物使用相关的证据质量(0.08±0.01)、药物有效性(0.08±0.01)、药物安全性(0.08±0.02)。诺西那生评分较高的评价准则分别为疾病严重程度(4.8±0.4)、药物创新性(4.7±0.6)、专家共识/临床指南(4.5±0.6)、药物有效性(4.0±1.0)和药物使用相关的证据质量(4.0±0.8)。加权后得出诺西那生的综合价值得分为0.41。在情境化模型中,诺西那生的综合价值得分为0.26,表明可能被高估。结论多准则决策分析的方法肯定了诺西那生治疗脊髓性肌萎缩症的积极作用,为临床药品决策提供了理论依据。

关键词：多准则决策分析罕见病药品诺西那生临床综合评价

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注重从基础研究中汲取胰腺神经内分泌肿瘤诊疗的新思路

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协和医学杂志 2024年第4期15卷 734-739页

作者：王先泽平陆吴文铭中国医学科学院北京协和医院基本外科北京100730 中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室北京100730

胰腺神经内分泌肿瘤(pancreatic neuroendocrine neoplasm,pNEN)是最常见的消化系统神经内分泌肿瘤,具有复杂的临床表现和高度异质性,仅从临床角度对其诊疗策略进行归纳总结具有一定难度。近20年来,pNEN的基础研究得到了深入发展,进而... 详细信息

胰腺神经内分泌肿瘤(pancreatic neuroendocrine neoplasm,pNEN)是最常见的消化系统神经内分泌肿瘤,具有复杂的临床表现和高度异质性,仅从临床角度对其诊疗策略进行归纳总结具有一定难度。近20年来,pNEN的基础研究得到了深入发展,进而推动其理论体系和诊疗策略不断进步,显著提高了pNEN的治疗效果。本文通过回顾近年来pNEN相关基础研究进展,深入探讨基础研究对pNEN临床诊疗的推动作用:一方面,基础研究的发展可进一步揭示pNEN差异性生物学行为的本质,为临床提供参考;另一方面,参考其他肿瘤领域可迁移性的基础研究成果,也是辅助提升pNEN临床诊疗水平的捷径。

关键词：胰腺神经内分泌肿瘤精准诊疗肿瘤类器官液体活检影像组学免疫治疗

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结节性硬化症相关视网膜星形细胞错构瘤自发荧光影像特征分析

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中华眼科杂志 2020年第3期56卷 211-216页

作者：张辰茜张枝桥徐凯峰龙琴杨治坤戴荣平杜虹李东辉中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院眼科中国医学科学院眼底病重点实验室 100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院呼吸与危重症医学科中国医学科学院罕见病研究中心 100730

目的探讨结节性硬化症(TSC)患者视网膜星形细胞错构瘤(RAH)的自发荧光特征。方法回顾性系列病例研究。对2012年11月至2018年6月间就诊于北京协和医院内科和眼科临床诊断TSC相关RAH的23例(35只眼)患者的眼底自发荧光检查结果进行回顾分析... 详细信息

目的探讨结节性硬化症(TSC)患者视网膜星形细胞错构瘤(RAH)的自发荧光特征。方法回顾性系列病例研究。对2012年11月至2018年6月间就诊于北京协和医院内科和眼科临床诊断TSC相关RAH的23例(35只眼)患者的眼底自发荧光检查结果进行回顾分析,同时对比观察其彩色眼底照片及频域相干光层析成像术(SD-OCT)结果。根据彩色眼底图像表现对RAH病灶进行分型(1、2、3型),描述不同类型TSC相关RAH的自发荧光特征。采用Welch检验及Fisher精确检验进行统计学分析。结果23例患者中男性8例,女性15例,年龄(28±9)岁(15~55岁)。共检测RAH病灶72个,其中1型RAH 59个,2型RAH 7个,3型RAH 6个。根据自发荧光表现,1型RAH可分为低荧光、混合荧光和等荧光3个亚型,其中低荧光型占绝大多数(69.5%,41/59),而混合荧光型在对应SD-OCT中多伴有外层视网膜受累或光感受器外节信号的中断。低荧光、混合荧光和等荧光亚型的1型RAH的病变厚度分别为(490.2±97.9)、(589.2±221.6)、(463.0±76.2)μm,不同亚型间差异无统计学意义(F=1.426,P=0.283)。低荧光亚型的1型RAH在黄斑旁、视盘旁、鼻下象限、颞下象限、鼻上象限、颞上象限的病灶数量分别为9、4、4、7、4、13个,混合荧光亚型分别为3、0、3、2、3、2个,等荧光亚型分别为3、0、1、1、0、0个,不同亚型间差异无统计学意义(P=0.452)。2型RAH在自发荧光中呈现密集点状或斑块样高荧光,同一病灶内不同钙化点的荧光强弱各有不同。而3型RAH则兼具1、2型特点,以病灶中心点状高荧光,周边类环形低荧光为典型自发荧光表现,但高荧光范围明显小于彩色眼底图像中对应的钙化范围。结论TSC患者不同类型RAH的自发荧光可表现由低荧光到高荧光不等。自发荧光对TSC相关RAH病灶的累及深度及钙化情况具有提示作用,有助于病变的全面评估。

关键词：结节性硬化症视网膜疾病错构瘤体层摄影术,相干光显微镜检查,共焦

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胰腺癌多学科协作诊疗模式的发展及协和经验

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协和医学杂志 2024年第4期15卷 758-763页

作者：陈远徐强王维斌张太平郭俊超中国医学科学院北京协和医院基本外科北京100730 中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室北京100730

胰腺癌是常见的消化道恶性肿瘤,早期诊断困难及缺乏有效的治疗手段是胰腺癌预后不良的主要原因。近年来,多学科协作诊疗(multidisciplinary treatment,MDT)成为突破胰腺癌诊治瓶颈、改善临床预后的重要手段。在为患者提供优质诊疗服务... 详细信息

胰腺癌是常见的消化道恶性肿瘤,早期诊断困难及缺乏有效的治疗手段是胰腺癌预后不良的主要原因。近年来,多学科协作诊疗(multidisciplinary treatment,MDT)成为突破胰腺癌诊治瓶颈、改善临床预后的重要手段。在为患者提供优质诊疗服务的基础上,该诊疗模式有助于专科医师临床诊治水平的提升和高素质复合型医学人才的培养,同时兼顾临床科研入组和优质病例资源共享,并推动创新药物及新型诊疗技术的临床应用,对增加医院核心竞争力具有良好促进作用。本文就我国胰腺癌MDT模式的起源、发展现状、存在的不足进行回顾与总结,并对未来发展进行展望,以期为国内外同行提供参考和借鉴。

关键词：胰腺癌多学科协作诊疗发展历史疑难疾病

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中国精准急诊医学的应用体系规划探索

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中华急诊医学杂志 2016年第10期25卷 1219-1223页

作者：张晖弓盂春徐军于学忠朱华栋北京协和医院急诊科北京100032 中国医学科学院罕见病研究中心

精准医学即充分考量患者在基因、环境及生活方式中存在的个体差异以达成最有效的疾病治疗和预防的医学模式…。精准医学核心理念是将多个与人体健康及疾病预防相关的度量模块的结果进行统合。这不仅仅涵盖临床数据和基因组数据，更包括... 详细信息

精准医学即充分考量患者在基因、环境及生活方式中存在的个体差异以达成最有效的疾病治疗和预防的医学模式…。精准医学核心理念是将多个与人体健康及疾病预防相关的度量模块的结果进行统合。这不仅仅涵盖临床数据和基因组数据，更包括环境暴露、日常生活习惯及其他多种多样的数据。藉此我们可以对人体的疾病状态和发展过程进行更相近的描绘和更为透彻的理解。

关键词：急诊医学应用中国疾病预防临床数据日常生活习惯环境暴露医学模式

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基于iCBCT在线自适应放疗在盆腔肿瘤中的临床应用

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中华放射肿瘤学杂志 2023年第6期32卷 526-532页

作者：王光宇晏俊芳汪之群张宇孙玉亮曾政孙显松李文博杨波张福泉中国医学科学院、北京协和医学院、北京协和医院放射治疗科北京100730 中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室北京100730

目的初步探讨基于迭代锥形线束CT(iCBCT)引导的在线自适应放疗在盆腔恶性肿瘤中的临床应用。方法北京协和医院放疗科开展了基于iCBCT引导的在线自适应放疗在盆腔恶性肿瘤中应用的前瞻性临床试验, 本研究初步分析了2022年8—11月接受在... 详细信息

目的初步探讨基于迭代锥形线束CT(iCBCT)引导的在线自适应放疗在盆腔恶性肿瘤中的临床应用。方法北京协和医院放疗科开展了基于iCBCT引导的在线自适应放疗在盆腔恶性肿瘤中应用的前瞻性临床试验, 本研究初步分析了2022年8—11月接受在线自适应放疗的13例盆腔恶性肿瘤(2例宫颈癌、4例宫颈癌术后、3例子宫内膜癌术后、3例膀胱癌、1例前列腺癌)患者的临床数据, 探讨在线自适应放疗的可行性、自适应放疗相关流程时间、危及器官及靶区的修改程度、靶区剂量覆盖度、相关危及器官受量等。采SPSS软件进行分析, 符合正态分布的数据以xˉ±s表示, 否则用M(Q1, Q3)表示。方差齐性数据采用t检验分析, 非正态分布或方差不齐的数据则采用非参数检验进行分析。结果在自适应治疗过程中, 在线自适应平均时间为15 min 38 s(从接受CBCT扫描到最后计划选择完成的时间)。85.4%(830/972分次)的人工智能自动生成的influencer结构(与临床靶区、计划靶区相邻并可能对靶区轮廓生成有高度影响的器官, 在盆腔肿瘤中通常为膀胱、直肠、小肠)不需要任何修改或只需进行小修, 89.8%(491/547分次)人工智能自动生成的临床靶区无需修改或只需要小修。98.5%(319/324分次)的放疗分次选择了adapted计划, 与scheduled计划相比, adapted计划展示出较好的靶区剂量覆盖度, 同时可以降低危及器官的受量。结论在临床可接受的时间内可实现基于iCBCT的盆腔恶性肿瘤在线自适应放疗, 且更好的靶区剂量覆盖展现了在线自适应放疗的优势。

关键词：盆腔肿瘤自适应放疗锥形线束CT

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北京协和医院新型冠状病毒感染基层诊疗建议(2023)

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协和医学杂志 2023年第1期14卷 60-74页

作者：北京协和医院新型冠状病毒感染基层诊疗建议多学科专家组曾学军张抒扬杜斌不详中国医学科学院北京协和医院全科医学科(普通内科) 北京100730 中国医学科学院北京协和医院心内科北京100730 中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室北京100730 中国医学科学院北京协和医院内科ICU 北京100730

随着疫情防控政策的科学调整,越来越多的临床医生尤其基层医生已面临接诊新型冠状病毒感染患者的情形。北京协和医院秉承“以人为本、全人照顾”的理念,依据世界卫生组织等国际指南、国家卫生健康委员会最新发布的《新型冠状病毒感染诊... 详细信息

随着疫情防控政策的科学调整,越来越多的临床医生尤其基层医生已面临接诊新型冠状病毒感染患者的情形。北京协和医院秉承“以人为本、全人照顾”的理念,依据世界卫生组织等国际指南、国家卫生健康委员会最新发布的《新型冠状病毒感染诊疗方案(试行第十版)》及《关于对新型冠状病毒感染实施“乙类乙管”总体方案》,坚持循证、简明、临床可操作的原则,编写了《北京协和医院新型冠状病毒感染基层诊疗建议(2023)》。对于目前尚缺乏循证医学证据的关键临床问题,结合北京协和医院一线工作经验及多学科专家意见,给出了相应诊疗建议。本诊疗建议强调在社区筛查重症高危人群,并尽早予以药物以及加强营养、心理治疗、睡眠支持等非药物干预,构筑家庭、社区、医院三道防线,以期实现“保健康、防重症”的总体目标。

关键词：新型冠状病毒感染分级诊疗循证医学慢病管理老年人

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