目的从宏观管理层面系统梳理数智化技术在罕见病患者院外管理阶段的应用现状,分析存在的不足与挑战,以期为数智化驱动罕见病患者院外管理模式的发展和优化提供参考与建议。方法采用主题词和自由词结合的方式,围绕“罕见病、患者管理、院外管理、社区管理、数智化、大数据、远程医疗”等词汇设计检索式,计算机检索PubMed、ScienceDirect、Web of Science、中国知网、万方数据知识服务平台、维普中文科技期刊数据库建库至2024年7月所有数智化技术在罕见病患者院外管理阶段应用的相关文献,提取第一作者、国家和地区、发表时间、研究对象、数智化技术类型和应用效果等关键信息进行汇总分析。结果本研究共纳入13篇文献,来自8个国家和地区,涉及的数智化技术包括互联网信息平台、可穿戴设备、远程医疗管理平台和电子健康数据库。数智化技术的应用人群包括罕见病患者、患者照护人员和专业医护人员。各技术在不同人群中的应用效果良好,互联网信息平台可帮助患者及其照护人员了解更多疾病知识,提高自我管理能力;可穿戴设备可实时监测患者健康状况、预警紧急事件;远程医疗管理平台可优化医疗资源分配、加强医患沟通;电子健康数据库可促进院内外数据互联互通,通过数据共享来提高决策准确性。结论数智化技术在罕见病患者院外管理中的应用已显示出积极效果。未来需进一步围绕精确性、即时性、适用性和隐私保护等方面的不足和挑战进行优化,并与“患者-社区-医院”三位一体管理体系融合,更好地发挥数智化技术的优越性,提高患者院外管理的效率和质量。
目的系统梳理国内外评价神经肌肉系统疾病数智化康复措施的随机对照研究,总结数智化康复治疗的现状与效果,提炼神经肌肉系统罕见病患者的特殊康复需求,以及面临的困难与挑战,为神经肌肉系统罕见病康复治疗工作的开展和质量提升提供证据支撑。方法在PubMed、Web of Science、Embase、中国知网、维普中文科技期刊数据库、万方数据知识服务平台中,系统检索自建库起至2024年6月发表的所有与神经肌肉系统疾病、罕见病、数智化技术、康复治疗等相关的文献,提取文献基本信息和研究相关信息进行汇总分析。结果共纳入43篇随机对照试验文献,均为英文,分别来自14个国家,研究疾病主要为帕金森病和多发性硬化。数智化康复技术在神经肌肉系统疾病康复中的应用仍处于起步阶段,目前常用技术包括虚拟现实游戏、智能辅助跑步机、辅助步态训练机器人、可穿戴式半机械人混合辅助肢体、远程康复系统和可穿戴传感器。应用场景为患者家庭或康复服务中心。虚拟现实游戏对动、静态平衡功能和认知功能的康复有显著改善;智能辅助跑步机对步态速度和步幅有显著提升;辅助步态训练机器人对平衡功能、步态速度和步幅有显著改善;可穿戴式半机械人混合辅助肢体对行走能力有显著提升。结论“数智化技术”驱动的康复治疗已在神经肌肉系统疾病的康复领域展现出巨大的价值和潜力,其表现出的优势和特点与罕见病康复面临的多种需求具有高度契合性。未来应围绕神经肌肉系统罕见病康复的迫切需求,积极探索构建分级协作的康复治疗服务体系,充分结合“数”与“智”各自的优势,使罕见病患者可就近获得标准统一、科学规范、方便可及、经济可负担的康复服务。
暂无评论