检索结果-内蒙古大学图书馆

罕见病研究 2025年第1期4卷 1-6页

作者：詹思延张抒扬北京大学公共卫生学院流行病与卫生统计学系北京100191 北京大学重大疾病流行病学教育部重点实验室(北京大学) 北京100191 北京大学人工智能研究院北京100871 中国医学科学院北京协和医院心内科北京100730 中国医学科学院北京协和医院罕见病医学科北京100730 中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病全国重点实验室北京100730

当前中国医疗、医药、医保多部门决策的依据、目标和方法各异导致的决策不一致是罕见病保障设计优化的最大阻碍,亟需借助数智化驱动实现数据共享及数智赋能、顶层设计及系统决策、权责共担及奖惩考核,迫切需要将协同治理理论、数字治理... 详细信息

当前中国医疗、医药、医保多部门决策的依据、目标和方法各异导致的决策不一致是罕见病保障设计优化的最大阻碍,亟需借助数智化驱动实现数据共享及数智赋能、顶层设计及系统决策、权责共担及奖惩考核,迫切需要将协同治理理论、数字治理理论和全生命周期理论纳入罕见病的患者分级诊疗、医疗救助、用药保障及医保基金管理等全过程,为三医联动、改善公共部门资源配置效率和公平性提供理论参考。

关键词：数智化罕见病多重保障机制

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照护新型冠状病毒肺炎危重患者的医学人文实践

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中华内科杂志 2021年第7期60卷 626-629页

作者：吴东张抒扬中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院消化内科临床流行病学教研室疑难重症及罕见病国家重点实验室100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院心内科疑难重症及罕见病国家重点实验室100730

新型冠状病毒肺炎(COVID-19)是传播速度快,影响范围广的传染病。北京协和医院援鄂抗疫国家医疗队(协和医疗队)在武汉抗疫工作中,注重对危重型COVID-19患者的人文关怀,具体措施包括:(1)发展叙事能力,充分理解疾病给患者家庭带来的痛苦;(2... 详细信息

新型冠状病毒肺炎(COVID-19)是传播速度快,影响范围广的传染病。北京协和医院援鄂抗疫国家医疗队(协和医疗队)在武汉抗疫工作中,注重对危重型COVID-19患者的人文关怀,具体措施包括:(1)发展叙事能力,充分理解疾病给患者家庭带来的痛苦;(2)提升医患沟通的人文内涵;(3)尊重患者感受,注意维护患者人格尊严;(4)通过沟通、共情、反思等方法实施医患共同决策。协和医疗队的经验表明,人文关怀在救治危重型COVID-19患者过程中是不可或缺的。

关键词：新型冠状病毒肺炎危重型人文叙事医学

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系统性红斑狼疮合并活动性结核病研究进展

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中华实验和临床感染病杂志（电子版） 2023年第1期17卷 1-5页

作者：马亚楠侍效春刘晓清中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室感染内科北京100730 中国医学科学院北京协和医学院结核病研究中心北京100730 中国医学科学院北京协和医学院国际临床流行病学网临床流行病学教研室北京100730

系统性红斑狼疮(SLE)是一种多器官多系统受累的慢性自身免疫性疾病。感染是导致SLE患者发病和死亡最常见的原因之一。与普通人群相比,SLE患者感染事件发生风险显著增加。其中,活动性结核病(ATB)作为单一传染性疾病的重要死因,与SLE间的... 详细信息

系统性红斑狼疮(SLE)是一种多器官多系统受累的慢性自身免疫性疾病。感染是导致SLE患者发病和死亡最常见的原因之一。与普通人群相比,SLE患者感染事件发生风险显著增加。其中,活动性结核病(ATB)作为单一传染性疾病的重要死因,与SLE间的相互作用较为复杂。一方面SLE患者因本身免疫功能异常及激素和免疫抑制剂的使用,更易发生结核病;另一方面,结核分枝杆菌感染诱发的免疫激活又是SLE发生发展的危险因素之一,两者互为因果。当SLE患者并发ATB时,临床症状往往不典型,很难与SLE本身活动或其他感染相鉴别,易造成漏诊及误诊;且病情重,发生播散性肺结核及肺外结核比例显著升高。本文就SLE患者发生ATB的临床特点进行综述,为更好地认知SLE合并ATB提供一定依据。

关键词：系统性红斑狼疮结核病感染

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数智化技术在溶酶体贮积病辅助诊断中的应用现状

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罕见病研究 2025年第1期4卷 112-121页

作者：杜欣羽王胜锋谢静郭健张抒扬北京大学公共卫生学院北京100191 北京大学重大疾病流行病学教育部重点实验室(北京大学) 北京100191 北京大学人工智能研究院北京100871 中国医学科学院北京协和医院罕见病医学科北京100730 中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病全国重点实验室北京100730 中国医学科学院北京协和医院心内科北京100730

目的系统梳理数智化技术在溶酶体贮积病辅助诊断中的应用现状,探讨面临的机遇和挑战,以及未来发展趋势,以期为数智化驱动辅助诊断技术的发展提供参考和建议。方法通过检索PubMed、Web of Science、Embase、中国知网、万方数据知识服务... 详细信息

目的系统梳理数智化技术在溶酶体贮积病辅助诊断中的应用现状,探讨面临的机遇和挑战,以及未来发展趋势,以期为数智化驱动辅助诊断技术的发展提供参考和建议。方法通过检索PubMed、Web of Science、Embase、中国知网、万方数据知识服务平台、维普中文科技期刊数据库等中英文数据库,纳入关于数智化技术在溶酶体贮积病诊断中应用的研究,定性分析其方法和结果,并根据类别归纳总结数智化技术在溶酶体贮积病辅助诊断中的应用现状,以及存在的不足和挑战。结果数智化技术在溶酶体贮积病的早期筛查和诊断中具有巨大潜力,尤其是大数据存储及管理技术、大数据挖掘及分析技术、机器学习、自然语言处理和计算机视觉等数智化技术,可以识别潜在患者、发现新的生物标志物、识别并定量分析溶酶体贮积病症状、探索基因与溶酶体贮积病之间的关系等,提高诊断效率和准确性。结论数智化技术能够提高早期诊断的准确性,在溶酶体贮积病的诊断研究中具有广阔的应用前景。未来应在DI-HEALTH理论框架指导下,构建全方位、多层次、立体化的溶酶体贮积病辅助诊断体系和技术。

关键词：溶酶体贮积病罕见病数智化技术诊断

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中国风湿免疫病患者活动性结核病患病情况多中心横断面研究:亚组分析

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中国防痨杂志 2025年第1期47卷 22-28页

作者：张丽帆陈艳张月秋张奉春曾小峰赵岩刘升云左晓霞张志毅吴华香陈盛李鸿斌朱平武丽君齐文成刘毅张缪佳刘花香周宝桐侍效春阮桂仁刘晓清中国风湿免疫病人群活动性结核病的流行病学调查和治疗效果及预后研究课题组中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室感染内科北京100730 中国医学科学院北京协和医学院国际临床流行病学网临床流行病学教研室北京100730 中国医学科学院北京协和医学院结核病研究中心北京100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院风湿免疫科国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心疑难重症及罕见病国家重点实验室风湿免疫病学教育部重点实验室北京100730 郑州大学第一附属医院风湿免疫科郑州450052 中南大学湘雅医院风湿免疫科长沙410008 哈尔滨医科大学附属第一医院风湿免疫科哈尔滨150001 浙江大学医学院附属第二医院风湿免疫科杭州310009 上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科上海200001 内蒙古医科大学附属医院风湿免疫科呼和浩特010000 第四军医大学西京医院临床免疫科西安710032 新疆维吾尔自治区人民医院风湿免疫科乌鲁木齐830001 天津市第一中心医院风湿免疫科天津300192 四川大学华西医院风湿免疫科成都610041 南京医科大学第一附属医院风湿免疫科南京210029 山东大学齐鲁医院风湿免疫科济南250012 不详

目的:了解中国风湿免疫病(rheumatic diseases,RD)患者活动性结核病(active tuberculosis,ATB)的患病情况。方法:采用分层多阶段整群抽样方法,纳入2014年9月至2016年3月期间,来自全国东、中、西部13家三级甲等综合医院的进行ATB筛查的R... 详细信息

目的:了解中国风湿免疫病(rheumatic diseases,RD)患者活动性结核病(active tuberculosis,ATB)的患病情况。方法:采用分层多阶段整群抽样方法,纳入2014年9月至2016年3月期间,来自全国东、中、西部13家三级甲等综合医院的进行ATB筛查的RD患者作为调查对象,共计13550例。估算RD患者的ATB患病率,并按照RD病种、患者年龄和性别进行亚组分析。结果:13550例调查对象中,105例合并ATB,其中,48例(45.7%)无咳嗽、咳痰、发热、盗汗、体质量减轻表现;在病原学和(或)组织病理学确诊的ATB患者中,无症状者占35.3%(12/34);在菌阳肺结核患者中,无症状者占30.8%(8/26)。累及肺外部位的结核病有41例(39.0%),其中单纯肺外结核28例(68.3%),肺结核合并肺外结核13例(31.7%)。亚组分析结果显示,系统性血管炎综合征患者ATB患病率最高,为1915/10万(13/679,95%CI:881/10万~2948/10万),其次为弥漫性结缔组织病患者(1002/10万,58/5789,95%CI:745/10万~1259/10万)。RD患者中16~34岁组ATB患病率最高,为1162/10万(43/3700,95%CI:817/10万~1508/10万),男性ATB患病率为919/10万(30/3264,95%CI:592/10万~1247/10万),明显高于女性(729/10万,75/10286,95%CI:565/10万~894/10万)。结论:中国RD患者中亚临床结核病、肺外结核及结核病播散负担较高,ATB患病率在不同RD患者病种、年龄、性别间存在明显差异。

关键词：结核风湿性疾病共病现象患病率横断面研究

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风湿免疫病患者结核分枝杆菌潜伏感染率及相关影响因素的多中心横断面研究

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中国防痨杂志 2024年第1期46卷 29-39页

作者：张丽帆马亚楠邹小青张月秋张奉春曾小峰赵岩刘升云左晓霞吴华香武丽君李鸿斌张志毅陈盛朱平张缪佳齐文成刘毅刘花香侍效春刘晓清中国风湿免疫病人群活动性结核病的流行病学调查和治疗效果及预后研究课题组中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室感染内科北京100730 中国医学科学院北京协和医学院国际临床流行病学网临床流行病学教研室北京100730 中国医学科学院北京协和医学院结核病研究中心北京100730 中国医学科学院北京协和医学院群医学与公共卫生学院北京100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院风湿免疫科国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心疑难重症及罕见病国家重点实验室风湿免疫病学教育部重点实验室北京100730 郑州大学第一附属医院风湿免疫科郑州450052 中南大学湘雅医院风湿免疫科长沙410008 浙江大学医学院附属第二医院风湿免疫科杭州310009 新疆维吾尔自治区人民医院风湿免疫科乌鲁木齐830001 内蒙古医科大学附属医院风湿免疫科呼和浩特010000 哈尔滨医科大学附属第一医院风湿免疫科哈尔滨150001 上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科上海200001 第四军医大学西京医院临床免疫科西安710032 南京医科大学第一附属医院风湿免疫科南京210029 天津市第一中心医院风湿免疫科天津300192 四川大学华西医院风湿免疫科成都610041 山东大学齐鲁医院风湿免疫科济南250012 不详

目的:以结核感染T细胞斑点试验(***)检测作为筛查结核分枝杆菌潜伏感染(latent tuberculosis infection,LTBI)的工具,调查我国风湿免疫病患者结核分枝杆菌潜伏感染率,并分析影响***检测结果的相关因素。方法:纳入自2014年9月至2016年3... 详细信息

目的:以结核感染T细胞斑点试验(***)检测作为筛查结核分枝杆菌潜伏感染(latent tuberculosis infection,LTBI)的工具,调查我国风湿免疫病患者结核分枝杆菌潜伏感染率,并分析影响***检测结果的相关因素。方法:纳入自2014年9月至2016年3月我国东、中、西部13家三级甲等综合医院接诊的风湿免疫病患者作为研究对象,共计3715例。应用***对研究对象进行LTBI筛查。收集研究对象的基本信息,包括性别、年龄、地区、体质量指数、病程、吸烟史、基础疾病、结核病患者密切接触史、结核病既往史,以及糖皮质激素、免疫抑制剂及生物制剂的使用情况,实验室化验结果,风湿免疫病诊断结果等。采用单因素及多因素logistic回归模型分析影响***检测结果的因素。结果:3715例研究对象***检测阳性者有672例(18.1%,95%CI:16.9%~19.3%)。不同风湿免疫病病种患者***检测阳性率差异有统计学意义(χ^(2)=79.003,P<0.001),白塞综合征患者检测阳性率最高(44.4%,32/72),混合性结缔组织病患者检测阳性率最低(8.9%,4/45)。男性风湿免疫病患者***检测阳性率为23.6%(168/711),明显高于女性(16.8%,504/3004),差异有统计学意义(χ^(2)=18.213,P<0.001)。不同年龄组风湿免疫病患者***检测阳性率差异有统计学意义(χ^(2)=67.189,P<0.001),51~60岁组检测阳性率最高(24.8%,143/577),16~20岁组检测阳性率最低(8.1%,13/160)。多因素logistic回归分析显示:年龄≥41岁(aOR=1.81,95%CI:1.48~2.23),吸烟≥21支/d(aOR=1.66,95%CI:1.15~2.40),有结核病既往史(aOR=3.88,95%CI:2.71~5.57),患白塞综合征(aOR=3.00,95%CI:1.70~5.28)是***检测阳性结果的独立相关因素;使用大剂量激素(aOR=0.67,95%CI:0.47~0.96)或生物制剂(aOR=0.55,95%CI:0.36~0.84),淋巴细胞计数偏低(aOR=0.39,95%CI:0.25~0.62),低蛋白血症(aOR=0.72,95%CI:0.52~0.99),以及患多发性肌炎/皮肌炎(aOR=0.54,95%CI:0.29~0.99)、系统性红斑狼疮(aOR=0.75,95%CI:0.57~0.99)是***检测阴性结果的独立相关因素。结论:风湿免疫病患者总体结核分枝杆菌潜伏感染率为18.1%,各病种***检测阳性率差异明显。当患者有大剂量糖皮质激素、生物制剂的使用,淋巴细胞计数偏低,低蛋白血症,以及罹患系统性红斑狼疮时警惕假阴性结果。

关键词：风湿性疾病分枝杆菌,结核感染免疫学技术横断面研究

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诊断试验准确性研究设计及临床应用

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协和医学杂志 2020年第1期11卷 96-101页

作者：张丽帆刘晓清中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院感染内科北京100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院临床流行病学教研室北京100730 国际临床流行病学网临床流行病学单位北京100730

新的诊断方法在临床开展之前,必须经由严格设计的诊断试验准确性研究进行评价。诊断试验准确性研究设计包括应用PICOS(P:Patient;I:Intervention;C:Comparison;O:Outcome;S:Study design)原则构建研究问题、确定诊断金标准、选择具有代... 详细信息

新的诊断方法在临床开展之前,必须经由严格设计的诊断试验准确性研究进行评价。诊断试验准确性研究设计包括应用PICOS(P:Patient;I:Intervention;C:Comparison;O:Outcome;S:Study design)原则构建研究问题、确定诊断金标准、选择具有代表性的研究对象、估算样本量、同步盲法比较诊断试验与金标准结果、确立最佳截点值、评价诊断准确性以及遵循诊断准确性研究报告规范进行论文报告8个方面。诊断试验的准确性指标包括灵敏度、特异度、预测值和似然比。其中,诊断试验的似然比可帮助医生从验前概率获得验后概率。当医疗环境与研究环境相似、收治患者符合研究入组标准时,应用诊断试验研究的似然比有助于对目标疾病进行诊断与鉴别诊断。

关键词：诊断试验研究设计临床应用

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分娩前静脉血铬水平与子痫前期的病例对照研究

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中华疾病控制杂志 2022年第7期26卷 798-802,826页

作者：李汪俊李金波郭孟竹任庆文冯永亮杨海澜张亚玮王素萍邬惟为山西医科大学公共卫生学院流行病学教研室太原030001 山西医科大学第一医院妇产科太原030001 国家癌症中心国家肿瘤临床研究中心中国医学科学院北京协和医学院肿瘤医院北京100021

目的探讨分娩前静脉血铬(chromium,Cr)水平与孕妇子痫前期(preeclampsia,PE)及其临床亚型的发生风险的关系。方法研究对象为2012年3月―2016年9月在山西医科大学第一医院产科住院分娩的孕妇,从中随机选取442例PE病例[195例早发型子痫前... 详细信息

目的探讨分娩前静脉血铬(chromium,Cr)水平与孕妇子痫前期(preeclampsia,PE)及其临床亚型的发生风险的关系。方法研究对象为2012年3月―2016年9月在山西医科大学第一医院产科住院分娩的孕妇,从中随机选取442例PE病例[195例早发型子痫前期(earlyonset PE,EOPE)和247例晚发型子痫前期(late-onset PE,LOPE)]和1745例正常妊娠孕妇。收集其一般人口学特征、疾病史、家族史等,以及检测其全血中的重金属Cr浓度。经非条件Logistic回归分析模型分析Cr暴露对PE及其临床亚型的发生风险的影响。结果PE组孕妇全血Cr暴露水平为[9.54(3.40,39.26)]μg/L,其中EOPE组为[9.75(3.56,55.38)]μg/L,LOPE组为[9.36(3.21,39.24)]μg/L,均高于与正常妊娠孕妇的[7.02(0.10,30.05)]μg/L(均有P<0.05)。经非条件Logistic回归分析,调整孕妇年龄、文化程度、家庭人均月收入等混杂因素后,Cr暴露与PE及其临床亚型的发生风险均有关,且对EOPE影响更大。结论妊娠Cr暴露与PE的发生风险有关,并与EOPE的发病风险关联更大。

关键词：子痫前期铬暴露妊娠全血

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孕期膳食维生素C摄入与子痫前期及其临床亚型的关系

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中华疾病控制杂志 2022年第9期26卷 1023-1029,1096页

作者：李金波李汪俊任庆文郭孟竹冯永亮杨海澜张亚玮王素萍邬惟为山西医科大学公共卫生学院流行病学教研室太原030001 山西医科大学第一医院妇产科太原030001 国家癌症中心、国家肿瘤临床研究中心、中国医学科学院北京协和医学院肿瘤医院北京100021

目的探讨孕期膳食维生素C摄入与子痫前期(preeclampsia,PE)及其临床亚型的关系。方法选取2012年3月1日―2016年9月30日于山西医科大学第一医院妇产科住院分娩的孕妇为研究对象,其中861例PE孕妇作为病例组,7987例非PE孕妇作为对照组,收... 详细信息

目的探讨孕期膳食维生素C摄入与子痫前期(preeclampsia,PE)及其临床亚型的关系。方法选取2012年3月1日―2016年9月30日于山西医科大学第一医院妇产科住院分娩的孕妇为研究对象,其中861例PE孕妇作为病例组,7987例非PE孕妇作为对照组,收集其一般人口学特征、疾病史、家族史及孕期膳食摄入情况等。采用非条件logistic回归分析模型分析孕期膳食维生素C摄入对PE及其临床亚型的发生风险的影响。结果调整孕妇年龄、文化程度等影响因素后,孕妇孕早期膳食维生素C摄入达到Q_(3)水平(OR=0.80,95%CI:0.64~0.99)、孕晚期达到Q_(3)水平(OR=0.78,95%CI:0.63~0.97)会降低PE的发生风险。按照孕前BMI进行分层后,孕前BMI<24.0 kg/m^(2)的孕妇孕早期膳食维生素C摄入达到Q_(3)水平(OR=0.73,95%CI:0.55~0.96)、孕中期达到Q_(3)水平(OR=0.71,95%CI:0.54~0.93)、孕晚期达到Q_(3)水平(OR=0.67,95%CI:0.51~0.88)是PE的保护因素。进一步探讨不同孕前BMI孕妇膳食维生素C摄入与PE临床亚型的关系后发现,孕前BMI<24.0 kg/m^(2)的孕妇孕晚期膳食维生素C摄入达到Q_(3)水平(OR=0.66,95%CI:0.47~0.93)会降低晚发型子痫前期(late-onset preeclampsia,LOPE)的发生风险。结论孕前BMI<24.0 kg/m^(2)的孕妇Q_(3)水平的膳食维生素C摄入可降低PE的发生风险,尤其是对于LOPE。

关键词：维生素C 子痫前期 BMI 晚发型子痫前期

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突发重大疫情背景下公共卫生伦理原则在临床诊疗中的应用

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协和医学杂志 2021年第1期12卷 141-145页

作者：谢静吴东张抒扬中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院感染内科北京100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院消化内科北京100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院临床流行病学教研室北京100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院心内科北京100730

公共卫生的宗旨是组织全体社会成员共同努力预防和控制疾病、促进健康。医务工作者和医疗机构是公共卫生系统不可或缺的重要组成部分,了解公共卫生伦理学的概念和原则,有助于改进医疗决策、提升医疗质量。医务工作者的临床实践既要符合... 详细信息

公共卫生的宗旨是组织全体社会成员共同努力预防和控制疾病、促进健康。医务工作者和医疗机构是公共卫生系统不可或缺的重要组成部分,了解公共卫生伦理学的概念和原则,有助于改进医疗决策、提升医疗质量。医务工作者的临床实践既要符合临床伦理学原则,又要兼顾公共卫生伦理学原则,尤其在突发重大疫情背景下,公共卫生伦理学在临床诊疗和医疗资源分配中的意义更为突出。本文从实践出发,分析公共卫生伦理学与临床伦理学的区别与联系,并探讨临床医务工作者在应对突发重大传染病疫情时可能面临的公共卫生伦理应用场景.

关键词：公共卫生伦理学临床医学伦理学医疗决策传染病暴发

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