检索结果-内蒙古大学图书馆

中华流行病学杂志 2021年第9期42卷 1566-1572页

作者：武媛婷姚添石璟王建民刘广明王富珍冯永亮王素萍山西医科大学公共卫生学院流行病学教研室太原030001 山西医科大学临床流行病学与循证医学中心太原030001 临汾市中心医院肾内科 041000 长治医学院附属和平医院检验科 046000 中国疾病预防控制中心免疫规划中心北京100050

目的比较维持性血液透析患者0-1-6月20μg和60μg乙型肝炎(乙肝)疫苗全程接种后1年抗-HBs情况,探讨乙肝疫苗免疫持久性影响因素及交互作用。方法在维持性血液透析患者0-1-6月20μg和60μg乙肝疫苗免疫接种随机对照试验研究基础上,以完... 详细信息

目的比较维持性血液透析患者0-1-6月20μg和60μg乙型肝炎(乙肝)疫苗全程接种后1年抗-HBs情况,探讨乙肝疫苗免疫持久性影响因素及交互作用。方法在维持性血液透析患者0-1-6月20μg和60μg乙肝疫苗免疫接种随机对照试验研究基础上,以完成全程接种后1年随访的患者为研究对象,定量检测其抗-HBs,采用χ2检验、t检验、非条件logistic回归和交互作用进行统计分析。结果全程接种后1年时,20μg组和60μg组各有125例和124例完成抗-HBs检测,60μg组抗-HBs阳性率(77.42%,96/124)明显高于20μg组(65.60%,82/125)(P<0.05)。控制混杂因素后,60μg组抗-HBs阳性的概率是20μg组的1.925倍(95%CI:1.068~3.468);透析年限≥5年(OR=0.523,95%CI:0.293~0.935)和合并糖尿病(OR=0.376,95%CI:0.173~0.818)的患者抗-HBs阳性的概率较低;且透析年限≥5年与合并糖尿病存在相加和相乘交互作用。结论维持性血液透析患者0-1-6月高剂量(60μg)乙肝疫苗接种1年免疫持久性优于20μg,接种剂量、透析年限和合并糖尿病是免疫持久性的影响因素,透析年限≥5年与合并糖尿病存在相加及相乘交互作用。

关键词：维持性血液透析患者乙型肝炎疫苗免疫持久性影响因素交互作用

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浅析注册用于新冠肺炎治疗的临床试验药物

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药学学报 2020年第3期55卷 355-365页

作者：张超陈姝冰张洁郭颖天津医科大学肿瘤医院国家肿瘤临床医学研究中心天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心天津300060 中国医学科学院、北京协和医学院药物研究所新药作用机制研究与药效评价北京市重点实验室北京100050

由2019年新型冠状病毒(SARS-CoV-2)感染所致新型冠状病毒肺炎(COVID-19)已在全国蔓延,并波及全球多个国家。抗病毒药物是治疗病毒性传染病的重要手段,但目前尚无针对冠状病毒的特效药。在突发疫情且感染人数不断增加的情况下,短时间内... 详细信息

由2019年新型冠状病毒(SARS-CoV-2)感染所致新型冠状病毒肺炎(COVID-19)已在全国蔓延,并波及全球多个国家。抗病毒药物是治疗病毒性传染病的重要手段,但目前尚无针对冠状病毒的特效药。在突发疫情且感染人数不断增加的情况下,短时间内获得可用于临床治疗的药物是当务之急。从已上市/已进入临床研究的药物中快速发现并确认有效药物已成为抗SARS-CoV-2药物研发的主要途径。通过对中国临床试验注册中心和美国临床试验数据库(***)进行检索,注册用于新冠肺炎治疗临床试验的化学药物共14种,本文即通过对这些药物的原适应症、靶点、与抗冠状病毒相关的研究基础进行总结和分析,试图为应对此次新冠肺炎紧急疫情各研究与临床机构采用化学药物治疗SARS-CoV-2感染患者的循证依据,也为未来快速应对可能出现的疫情合理拓展药物适应症提供线索。

关键词：冠状病毒新型冠状病毒新型冠状病毒肺炎临床试验药物重定位

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新医科背景下临床医学专业课程教学优化路径探索——以医学影像学课程为例

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中国科技经济新闻数据库教育 2025年第1期 124-129页

作者：蔡帼娴王金花杨忠现刘于宝南方医科大学深圳医院教学管理与学生工作部广东深圳518000 南方医科大学深圳医院医学影像中心广东深圳518000

借助临床医学与信息技术手段交叉的方式开展课程教学改革,探讨如何培养符合新时期医学发展需求的专业人才,并提升学生的临床思维、实践应用及自主学习能力,以期为其他新兴医学院校的教学改革开展提供参考和依据。方法以临床医学专业本... 详细信息

借助临床医学与信息技术手段交叉的方式开展课程教学改革,探讨如何培养符合新时期医学发展需求的专业人才,并提升学生的临床思维、实践应用及自主学习能力,以期为其他新兴医学院校的教学改革开展提供参考和依据。方法以临床医学专业本科阶段的医学影像学课程为例,结合南方医科大学2020级临床医学专业学生情况,分析课程优化方式及实施途径,提出教学优化模式,结合学生在多种信息技术平台上的学习情况以及对应的医学影像学课程期末成绩进行相关性分析。结果使用信息技术平台的学生中,80分及以上的学生们对于单个课件对应的教学视频观看平均时长为5分钟左右,差异有统计学意义(P=0.003)。数据显示,自学观看视频时长较长的学生在课程考核中取得较好的成绩。结论信息技术的引入有助于促进医学生能力培养,提升理论知识掌握程度。与信息技术手段相结合的教学方法具有一定可行性,可在此基础上进一步优化,继续为学生带来更好的学习体验。

关键词：医学影像学教学优化新医科信息技术

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北京某三甲医院132例中青年晕厥患者的临床分析

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遵义医科大学学报 2022年第2期45卷 226-230页

作者：穆洪黄程刘杰昕唐鹤飞刘立旻杨铁城首都医科大学附属北京天坛医院急诊科北京100070 遵义市道真县平模镇卫生院贵州遵义563526 首都医科大学附属北京天坛医院全科医学科北京100070 首都医科大学附属北京天坛医院神经心脏病学中心北京100070 首都医科大学附属北京天坛医院神经内科北京100070 中国医学科学院阜外医院心内科北京100037

目的通过收集中青年晕厥患者的临床资料,分析其临床特点,以期提高对18~60岁晕厥患者的临床理解和认识。方法对2018年5月至2020年10月就诊北京天坛医院诊断为“晕厥”的青年、中年患者132例开展回顾性研究,按照年龄35、45岁为临界值把患... 详细信息

目的通过收集中青年晕厥患者的临床资料,分析其临床特点,以期提高对18~60岁晕厥患者的临床理解和认识。方法对2018年5月至2020年10月就诊北京天坛医院诊断为“晕厥”的青年、中年患者132例开展回顾性研究,按照年龄35、45岁为临界值把患者群体分为青年组(18~35岁)、青壮年组(36~45岁)、中年组(46~60岁),收集患者一般资料,临床及实验室检查结果、1个月内的预后转归等信息。采用单因素方差分析、非参数检验等统计学方法探讨患者晕厥发作及发生短期不良事件的特点,并详细解析典型病例。结果中青年晕厥患者中神经介导性晕厥比例最高(80.30%),发生短期不良事件比例较低(27.36%),神经介导性晕厥的起始病因存在差异,与患者合并的基础疾病密切相关。心源性晕厥发生短期不良事件比例最高(61.11%),患者就诊时收缩压、末梢血氧饱和度、B型钠尿肽水平、血肌酐水平在短期不良事件发生与否的两组患者中存在显著差异(P<0.05)。结论中青年患者的晕厥发作虽然良性病因居多,但可能的严重病因在临床诊疗中不容忽略,要尽力查找原因及合并症,控制晕厥反复,避免不良事件发生。

关键词：晕厥中青年临床特点

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清肺排毒汤联合西医常规疗法治疗老年新型冠状病毒肺炎157例临床疗效回顾性研究

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中医杂志 2021年第20期62卷 1788-1794页

作者：王晶亚李慧珍郭玉娜焦丽雯宗星煜梁宁张海力陈雅馨李晓玲刘国秀马艳史楠楠王燕平葛又文中国中医科学院中医临床基础医学研究所北京市东城区100700 中国中医科学院广安门医院北京中医药大学

目的回顾性分析清肺排毒汤联合西医常规治疗老年新型冠状病毒肺炎(新冠肺炎)的临床疗效。方法回顾性收集2020年1月21日至3月18日9个省(直辖市) 36家医院确诊的老年新冠肺炎病例,并根据临床分型分为重型组(包括重型和危重型)和非重型组(... 详细信息

目的回顾性分析清肺排毒汤联合西医常规治疗老年新型冠状病毒肺炎(新冠肺炎)的临床疗效。方法回顾性收集2020年1月21日至3月18日9个省(直辖市) 36家医院确诊的老年新冠肺炎病例,并根据临床分型分为重型组(包括重型和危重型)和非重型组(包括轻型和普通型)进一步分层探讨。描述患者的一般资料,对比分析患者服用清肺排毒汤治疗前及治疗3天、6天后临床症状(包括发热、咳嗽、乏力、厌食、气喘),实验室指标变化(包括白细胞计数、中性粒细胞计数、淋巴细胞计数、丙氨酸氨基转氨酶、门冬氨酸氨基转氨酶、肌酐、尿素氮、乳酸脱氢酶、降钙素、C反应蛋白),肺部病灶吸收情况。记录患者治疗转归情况及核酸转阴时间、住院时间及不良事件发生情况。结果共纳入157例老年新冠肺炎病例,其中非重型组131例(83.4%),重型组26例(16.6%)。与治疗前比较,清肺排毒汤联合西医常规治疗3天、6天后发热、咳嗽、乏力、气喘症状人数减少(P<0.05或P<0.01);患者完全退热时间为1.0 (1.0,3.0)天,气喘缓解时间为1.0 (1.0,4.0)天,重型组与非重型组患者完全退热时间和气喘缓解时间比较差异有统计学意义(P<0.05)。与治疗前比较,157例患者治疗6天后淋巴细胞计数、乳酸脱氢酶及C反应蛋白改善明显(P<0.05)。治疗6天后,共获得肺部CT影像学资料完整患者114例,其中94例患者肺部病灶呈现不同程度的吸收,吸收率为82.5%。155例患者痊愈出院,2例重症患者死亡,痊愈患者第一次核酸转阴中位时间为11.0 (3.0,16.0)天,平均住院时间为19.0 (6.0,23.0)天。痊愈患者治疗期间均未发生严重不良事件。结论清肺排毒汤联合西医常规疗法可改善老年新冠肺炎患者的临床症状,改善炎症指标,促进肺部病灶的吸收,改善预后,且安全性好。

关键词：新型冠状病毒肺炎老年清肺排毒汤核酸转阴时间住院时间炎症指标 C反应蛋白

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心肌梗死后室壁瘤形成患者发生恶性室性心律失常的危险因素分析

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中华心律失常学杂志 2021年第3期25卷 239-243页

作者：宁小晖杨子鹤叶雪瑞资艳花王芳杨易剑张晓丽张澍中国医学科学院北京协和医学院国家心血管病中心心血管疾病国家重点实验室阜外医院心律失常中心100037 首都医科大学附属北京安贞医院核医学科 100029

目的探讨心肌梗死后左心室室壁瘤形成患者发生恶性室性心律失常的临床特点以及相关危险因素。方法对2012年1月至2016年12月在中国医学科学院阜外医院诊断为心肌梗死后左心室室壁瘤形成的住院患者进行回顾性分析。依据恶性室性心律失常[... 详细信息

目的探讨心肌梗死后左心室室壁瘤形成患者发生恶性室性心律失常的临床特点以及相关危险因素。方法对2012年1月至2016年12月在中国医学科学院阜外医院诊断为心肌梗死后左心室室壁瘤形成的住院患者进行回顾性分析。依据恶性室性心律失常[持续性室性心动过速(室速)或心室颤动(室颤)/心室扑动]的发生情况分为室性心律失常组和非室性心律失常组。分析两组患者的临床资料,比较其合并的基础疾病、超声心动图指标、室壁瘤部位及大小等临床特点。应用单因素和多因素Logistic回归分析探讨患者恶性室性心律失常的相关危险因素。结果共纳入460例患者,其中有56例(12%,56/460)发生恶性室性心律失常(52例持续性室速,4例室颤)。室性心律失常组中有9例患者行植入型心律转复除颤器(ICD)治疗,1例行心脏再同步治疗除颤器(CRT-D)治疗,2例行导管消融术治疗,还有3例室颤患者在住院期间死亡。单因素Logistic回归分析显示男性、中重度二尖瓣反流、左心室舒张末期内径(LVEDD)、射血分数、心功能(NYHA分级)、急诊溶栓或经皮冠状动脉腔内血管成形术(PTCA)以及室壁瘤大小与恶性室性心律失常相关。纳入以上参数的多因素Logistic回归分析显示LVEDD(OR=2.05,95%CI 1.00~1.11)、中重度二尖瓣反流(OR=1.07,95%CI 0.98~4.38)以及室壁瘤大小(OR=1.00,95%CI 1.00~1.01)与恶性室性心律失常事件呈显著相关。结论心肌梗死后左心室室壁瘤形成患者具有较高的恶性室性心律失常发生率。LVEDD、室壁瘤的大小以及中重度二尖瓣反流是心肌梗死后左心室室壁瘤患者发生恶性室性心律失常的独立危险因素。

关键词：心肌梗塞室性心律失常室壁瘤

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外周血干细胞联合外泌体治疗糖尿病足溃疡创面疗效观察

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中国美容医学 2024年第8期33卷 33-37页

作者：王国燕李勤雨贾玉萍桑宇超傅松涛彭艳聂君毅谢汶芹曹硕侯秀英山西医科大学第一临床医学院一系山西太原030000 山西医科大学第一医院整形外科山西太原030000 山西医科大学生化与分子生物学教研室山西太原030000 山西宾大干细胞生物科技有限公司山西太原030000

目的:探究自体PBSCs联合SC-Exos对糖尿病足溃疡(Diabetic foot ulcer,DFU)创面的治疗效果。方法:将60例溃疡患足随机分为对照组、SC-Exos外敷组(治疗组A)、PBSCs注射组(治疗组B)、PBSCs联合SC-Exos组(治疗组C)各15足,在常规治疗(对照组... 详细信息

目的:探究自体PBSCs联合SC-Exos对糖尿病足溃疡(Diabetic foot ulcer,DFU)创面的治疗效果。方法:将60例溃疡患足随机分为对照组、SC-Exos外敷组(治疗组A)、PBSCs注射组(治疗组B)、PBSCs联合SC-Exos组(治疗组C)各15足,在常规治疗(对照组)基础上,分别予以SC-Exos外敷或/和PBSCs创面周边注射,2周后第2次给药,并于第1次给药后第4、8和12周观察患者溃疡创面面积变化,肉芽形态评分,患足疼痛、冷感和跛行症状评分,足背动脉收缩期峰值流速(Peak systolic velocity,PSV)和血管内径及总有效率。结果:治疗后,四组患足溃疡创面面积变化,肉芽形态评分,患足疼痛、冷感和跛行症状评分,足背动脉PSV和血管内径较治疗前均有显著改善,各指标组间两两比较,治疗组A与治疗组B比较差异无统计学意义(P>0.05),其余各组间比较差异均有统计学意义(P<0.05),其中,治疗组C各指标结果明显优于其他各组(P<0.05)。治疗12周后,对照组、治疗组A、治疗组B三组行两两比较,差异无统计学意义(P>0.05),治疗组C总有效率明显高于其他各组(P<0.05)。结论:PBSCs、SC-Exos和两者联合治疗均能促进DFU创面愈合,改善患足症状和血液循环,PBSCs和SC-Exos联合应用的疗效比单一应用更好。

关键词：自体外周血干细胞外泌体糖尿病足溃疡治疗创面愈合

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冠状静脉窦不同部位起搏拖带心动过速对房性心动过速的诊断价值

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中国循环杂志 2020年第3期35卷 271-276页

作者：郭金锐黄金秋刘可郭雨龙郭涛姚焰云南省阜外心血管病医院心律失常中心昆明市65003 中国医学科学院北京协和医学院国家心血管病中心阜外医院心律失常中心

目的:探讨心动过速时分别在冠状静脉窦近端(CSp)和远端(CSd)快速起搏拖带心动过速的操作方法鉴别房性心动过速(AT)的价值。方法:入选67例室上性心动过速患者,在心动过速时分别以短于心动过速周长10~40 ms的间期起搏CSp和CSd,确认夺获心... 详细信息

目的:探讨心动过速时分别在冠状静脉窦近端(CSp)和远端(CSd)快速起搏拖带心动过速的操作方法鉴别房性心动过速(AT)的价值。方法:入选67例室上性心动过速患者,在心动过速时分别以短于心动过速周长10~40 ms的间期起搏CSp和CSd,确认夺获心房后停止起搏。如果心动过速不终止,测量每次起搏停止后的第一个QRS波群起始至第一个自身A波的间期(VA间期),计算两个VA间期差值(DVA)。结果:67例患者平均年龄(41±17)岁,其中15例为AT患者,25例为房室结内折返性心动过速患者,27例为房室折返性心动过速患者(后两类患者为非AT患者)。AT患者的DVA[(79±29)ms]大于非AT患者[(4±2)ms],差异有统计学意义(P<0.01)。所有AT患者的DVA均>10 ms,而非AT患者中无一例DVA>10 ms。结论:在冠状静脉窦不同部位起搏拖带心动过速,计算停止起搏后第一个DVA是一种快速、简单、有效的诊断或除外AT的方法,在使用较少标测电极时更为实用。

关键词：房性心动过速心房快速起搏阵发性室上性心动过速冠状静脉窦

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铜绿假单胞菌中algUmucABD操纵子突变特征及其对支气管扩张症急性加重的影响

铜绿假单胞菌中algUmucABD操纵子突变特征及其对支气管扩张症急性...

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作者：谭宇雪遵义医科大学

学位级别：硕士

目的:分析支气管扩张症(简称支扩)住院患者分离的铜绿假单胞菌(Pseudomonas aeruginosa,PA)中algUmuc ABD操纵子的突变特征,探索支扩频繁加重的独立危险因素。方法:以2019年1月至2022年8月贵州省人民医院合并PA感染的支扩住院患者及其P... 详细信息

目的:分析支气管扩张症(简称支扩)住院患者分离的铜绿假单胞菌(Pseudomonas aeruginosa,PA)中algUmuc ABD操纵子的突变特征,探索支扩频繁加重的独立危险因素。方法:以2019年1月至2022年8月贵州省人民医院合并PA感染的支扩住院患者及其PA分离株为研究对象,收集患者的病历资料和PA菌株。使用Luria-Bertani琼脂和假单胞分离琼脂对PA的黏液样表型(Mucoid phenotypes,MP,为黏液型和非黏液型)及藻酸盐形态类型(Alginate morphotypes,AM,为Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ和Ⅳ型)进行鉴定,采用聚合酶链反应扩增algUmuc ABD操纵子中各基因(algU、muc A、muc B、muc D),DNAMAN软件进行序列比对和氨基酸翻译。总结4种基因的突变情况及其与MP和AM的关系;根据每株PA中algUmuc ABD操纵子的突变情况将其分为4种基因突变类型(Gene mutation types,GMT,为仅发生muc A突变、muc A合并其他基因突变、不含muc A突变的其他基因突变和无基因突变),分析GMT在不同MP和AM中有无差异;根据近1年急性加重次数是否≥2次,将患者分为频繁加重组和非频繁加重组,分析两组中患者的临床特征及菌株因素有无差异,将P<0.2的因素纳入二元Logistic回归,计算比值比(Odds ratio,OR)及95%置信区间(Confidence interval,CI),分析支扩频繁加重的独立危险因素;使用SPSS软件进行所有数据分析。结果:本研究共收集到70例患者和75株PA。PA的MP和AM分布为:黏液型64株(AM为Ⅰ型38株,Ⅱ型3株,Ⅳ型23株),非黏液型11株(AM均为Ⅲ型),黏液型占比85.33%。76%的PA(黏液型51株,非黏液型6株)中algUmuc ABD操纵子发生基因突变,其中algU、muc A、muc B和muc D突变的黏液型PA分别占比19.61%、74.51%、31.37%和50.98%。GMT在黏液型和对应AM中的分布为:仅发生muc A突变12株(均为黏液型,AM为Ⅰ型11株,Ⅳ型1株)、muc A合并其他基因突变27株(黏液型26株,AM为Ⅰ型15株,Ⅱ型1株,Ⅳ型10株)、不含muc A突变的其他基因突变18株(黏液型13株,AM为Ⅰ型6株,Ⅳ型7株)和无基因突变18株(黏液型13株,AM为Ⅰ型6株,Ⅱ型2株,Ⅳ型5株);GMT在不同MP(χ=9.012,P=0.017)和AM(χ=23.216,P=0.006)中差异有统计学意义,AM为Ⅰ型的PA中91.7%仅发生muc A突变。algUmuc ABD操纵子中muc ABD最多的突变类型依次为430del G、A631G和A409G,algU无热点突变区域。MP在两组间的差异无统计学意义,而Ⅳ型AM在频繁加重组中更多[18(42.9)vs.5(15.2),P<0.05]。二元Logistic回归分析结果示支扩频繁加重的独立危险因素为:胸部HRCT支扩累及肺叶数[OR(95%CI):1.835(1.124-2.997),P=0.015]和PA仅发生muc A突变[OR(95%CI):17.522(1.806-169.991),P=0.014]。结论:1.本研究中黏液型PA检出率高,AM以Ⅰ型和Ⅳ型为主。***中MP为黏液型和AM为Ⅰ型主要与muc A突变有关。***中除MP外,AM也应该被重视。*** A突变是预测支扩频繁加重的独立危险因素。

关键词：支气管扩张症铜绿假单胞菌基因突变 algUmucABD/algTmucABD操纵子急性加重

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基于文献计量学分析和百度指数对我国罕见病关注度研究

基于文献计量学分析和百度指数对我国罕见病关注度研究

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作者：王莎莎山西医科大学

学位级别：硕士

目的:基于文献计量学和百度指数从不同领域了解我国罕见病关注情况,为今后罕见病领域研究及工作开展提供依据。方法:1.以“罕见病”或“孤儿病”为关键词,搜索2012-2021年度我国中国知网上的文献,利用文献计量学方法和数据可视化软件,... 详细信息

目的:基于文献计量学和百度指数从不同领域了解我国罕见病关注情况,为今后罕见病领域研究及工作开展提供依据。方法:1.以“罕见病”或“孤儿病”为关键词,搜索2012-2021年度我国中国知网上的文献,利用文献计量学方法和数据可视化软件,对发文量、机构、作者、关键词、关键词突现、时间线图进行分析;使用excel对年度发文量、作者发文量、期刊发文量、机构发文量和高被引文献进行统计分析并绘制图表。2.以百度指数作为数据来源,以“罕见病”为关键词,采集2012年1月1日至2021年12月31日“搜索指数”数据,按年份、月份汇总并进行二次分析;采集2022年9月1日至9月30日时间段“人群画像”、2013-2021年各年度罕见病网络关注度排名前10位的地区。采用SPSS26.0进行统计分析,P<0.05表示差异有统计学意义。3.通过“问卷星”设计及发布问卷,对参加山西医科大学第一医院国际罕见病日宣传活动的人员进行罕见病相关知识调查,调查其基本信息、对罕见病的关注情况、罕见病知识应答、关注途径以及帮助罕见病患者的建议等情况。采用SPSS26.0进行统计分析,P<0.05表示差异有统计学意义。结果:1.共纳入512篇文献,来自于173个机构的352名作者,发表在225种期刊上,我国罕见病领域发文量整体呈逐年上升趋势。发文量最多的作者为张抒扬,共发文18篇;发文量最多的机构是中国医学科学院北京协和医院,其次是中国药科大学;发文量最多的期刊是国际药学研究杂志,其次是中国新药杂志;被引频次最多的文献为“梁土坤”在2014年发表的论文。关键词除了“罕见病”,出现频次最高的是“孤儿药”。关键词共形成9个主要聚类,分别是“#0孤儿药”“#1药物政策”“#2医疗保障”“#3中国”“#4少见病”“#5可及性”“#6临床试验”“#7美国”“#8治疗”。2016-2017年突现强度最大的词是“精准医学”,突现强度为2.67;“基因”的突现时期为2018-2021年,突现时间最长。2.从时间上来看,2012-2021年罕见病搜索指数总体呈增长趋势,其中国际罕见病日当天搜索指数最高;从人群分布上来看,20～40岁中青年女性是主要关注群体,女性搜索量占比高于男性,分别为63.76%和36.24%;从地区上来看,罕见病网络关注度最高的省份是广东,前3的城市分别是北京、上海、广州。3.共收回有效问卷524份。24.4%调查对象从未关注过罕见病,仅有5.2%经常关注;对于罕见病相关知识回答总体正确率低于60%,选择“不知道”选项的比例约为10%-78%。医务工作者对于罕见病相关知识回答正确率高于非医务工作者,除个别题回答无差异外,其余知识回答有显著性差异(P<0.05)。对于罕见病“数量、定义、发病及遗传和治疗情况”回答正确率,医务工作者中不同专业技术级别之间,差异无统计学意义(P>0.05),学历越高回答的正确率越高,差异有统计学意义(P<0.05)。74.8%的调查对象期望通过“百度、知乎、微信、微博”等网络推送的方式获得罕见病相关知识。76.0%的调查对象表示进行“知识宣教”可帮助罕见病患者更好地得到诊治,66.2%希望“设立罕见病门诊”。结论:2012-2021年我国罕见病的关注总体呈逐年上升趋势,但仍需进一步提高关注度。在学术文献方面,我国罕见病研究的主题多集中在孤儿药的可及性分析、医疗保险、药物研发以及孤儿药相关制度、法律、政策建议等,在基础研究和流行病学方面研究较少,需要加大研究力度。从公众网络方面,时间分布、性别、年龄和地区差异影响罕见病的关注度,其中政策发布、新闻媒体宣传可增加关注。建议各地区政府积极响应国家政策建立健全本地制度,媒体应增加罕见病宣传力度,对公众进行罕见病相关宣传教育。从现况调查方面,调查对象对罕见病的总体关注和认知度不高。为提高关注度,可增加网络推送和医师视频教学;应对患者加强知识宣教,医院可通过设立罕见病门诊、义诊等工作帮助罕见病患者。

关键词：罕见病文献计量学百度指数问卷调查关注

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